Participación del pediatra de atención primaria en el seguimiento del gran prematuro y del recién nacido de riesgo

Institut Universitari Dexeus. Barcelona.

Introducción

En las últimas décadas la mejoría en la calidad de la asistencia neonatal ha aumentado la supervivencia de los recién nacidos prematuros de muy bajo peso, con una incidencia de secuelas posteriores que se mantiene estable. Este grupo de recién nacidos, así como aquellos no prematuros pero que han presentado una patología grave en el período neonatal, precisan un control y un seguimiento específico durante los primeros años de su vida. Los objetivos de este seguimiento son detectar lo antes posible secuelas relacionadas con el período neonatal, continuar el tratamiento de las patologías residuales y prevenir complicaciones frecuentes en este grupo de pacientes. Debe ser efectuado por profesionales entrenados (que pueden ser neonatólogos o no), con la colaboración de otros especialistas. Es muy importante para el paciente y su familia pero también para la unidad neonatal y el centro sanitario que se hizo cargo de su asistencia perinatal, ya que representa su control de calidad.

No hay que olvidar, sin embargo, que este grupo de pacientes precisa, además, el mismo seguimiento pediátrico que el resto de niños (control de crecimiento, vacunaciones, medicina preventiva, asistencia en los procesos intercurrentes) y que este tipo de seguimiento debe ser llevado a cabo inexcusablemente por el pediatra de atención primaria. El equipo de seguimiento específico no puede ( no está preparado ni suele disponer de estructura suficiente) ni debe (tiene que reservar sus recursos para el seguimiento específico) asumir el seguimiento pediátrico general. Por tanto, la participación del pediatra de atención primaria en el seguimiento del prematuro tiene una importancia crucial. Por una parte para apoyar delante de la familia la importancia del seguimiento específico. Por otra, para poder asumir, como parte del seguimiento pediátrico general, la problemática especial de los recién nacidos de riesgo. Sólo podrá asumir esta doble función si conoce a fondo el programa de seguimiento (objetivos e implementación práctica) y las necesidades especiales de este grupo de niños. Este es, precisamente, el objetivo de esta presentación: abordar el seguimiento de forma global, destacando las tareas a realizar por el equipo de seguimiento específico y por el pediatra de atención primaria, para que especialmente éste último se sienta directamente involucrado en el mismo, adoptando un papel activo y proactivo (de anticipación), pensando siempre en obtener el máximo beneficio para el paciente y su familia.

La motivación para efectuar esta revisión tiene su origen en el hecho de trabajar en un departamento de pediatría con un gran volumen de pediatría primaria o ambulatoria, situado en una institución con una importante trayectoria y dedicación a la medicina perinatal. La necesidad (y la experiencia) de colaboración entre pediatras neonatólogos y pediatras de atención primaria en nuestro departamento fueron la base de este trabajo.

Recién nacidos candidatos a seguimiento

Aunque existen diferentes criterios, nosotros utilizamos los criterios del Comité de Estandares de la Sociedad Española de Neonatología (SEN). Se consideran recién nacidos de alto riesgo de secuelas neurosensoriales y, por tanto, candidatos a seguimiento, los que hayan presentado en el período neonatal alguna de las condiciones que se detallan en la tabla siguiente:

*Durante más de siete días según algunos autores. EPCP: enfermedad pulmonar crónica del prematuro. ROP: retinopatía de la prematuridad. ECN: enterocolitis necrotizante

Documentos para el seguimiento

Informe de alta

Aunque es posible (y deseable) que el pediatra de atención primaria y el neonatólogo contacten ya antes del alta, el informe de alta es el documento básico para que el pediatra pueda conocer la situación del recién nacido. En él debe constar inexcusablemente:

• Antecedentes familiares relevantes
  · Evolución de la gestación, evolución del parto y situación inmediata del recién nacido
  · Edad gestacional al nacimiento
  · Antropometría al nacimiento
  · Exploración al ingreso
  · Evolución y patología neonatal
  · Procedimientos y duración (ventilación mecánica, O2, catéteres...)
  · Edad cronológica al alta: edad contada desde el nacimiento
  · Edad post FUR al alta: semanas de vida postnatal más semanas de gestación (algunos autores emplean de forma impropia el término edad postconcepcional, cuando en realidad nunca se cuenta la edad gestacional a partir de la concepción - que se desconoce - sino a partir de la fecha de última regla)
  · Edad corregida: es la calculada a partir del término teórico de la gestación ( 40 semanas)
  · Tratamientos al alta
  · Gráfica de crecimiento en período neonatal
  · Resultados de exploraciones (no olvidar reseñar si se ha efectuado el test de detección precoz o el resultado, si ya se tiene)

Calendario de seguimiento

Corresponde al esquema de visitas específicas de seguimiento que se proponen al alta. Es útil entregarlo a los padres para que a su vez lo entreguen al pediatra que, de esta forma, conocerá el plan propuesto y podrá ajustar sus visitas para no duplicar controles. En nuestro unidad proponemos el siguiente esquema (siempre referido a edad corregida):

*OEA/PEAS: otoemisiones acústicas / potenciales evocados auditivos.

Naturalmente se trata de un esquema básico. Las visitas de los especialistas podrán variar en función de la aparición de anomalías. Asimismo puede ser necesaria la intervención de algún otro especialista según la patología presente al alta.

Control del crecimiento postnatal

El control del crecimiento postnatal se efectuará siempre referido a edad corregida. El crecimiento de recuperación o "catch up" se produce sobre todo en los primeros 2 años y son raras las recuperaciones posteriores. Los recién nacidos con retraso del crecimiento intrauterino grave ( pequeños para la edad gestacional) y sobre todo los grandes prematuros o gemelos con discordancia de peso importante (más del 20%), pueden tener curvas de crecimiento más lentas y recuperaciones más tardías o incompletas.

En condiciones normales el primer parámetro que se recupera es el perímetro cefálico. A continuación el peso y pocas semanas después la talla. Una recuperación pondoestatural inadecuada o excesivamente lenta debe hacer descartar problemas obsortivos, de insuficiente aporte, de ingesta inadecuada o problemas de oxigenación tisular.

Seguimiento neurológico

El riesgo de secuelas está en relación con la gravedad de la patología neonatal. La mayoría de secuelas neurológicas se encontrarán en recién nacidos afectos de hemorragia intraventricular con daño parenquimatoso (grado IV) y de leucomalacia periventricular. Sin embargo, la nornmalidad ecográfica en el período neonatal no descarta la posibilidad de aparición de secuelas leves, como problemas de lenguaje, de aprendizaje o de comportamiento, que son los que se beneficiarán más de un diagnóstico y tratamiento precoces. Es preciso, por tanto, alargar el seguimiento hasta más allá del inicio de la escolarización.

Clasificación de las secuelas

Secuelas leves
Son aquellas no discapacitantes, que permiten una deambulación normal ( 9-16 meses) y que no requieren tratamientos especializados. Incluyen alteraciones del tono muscular que no limiten la marcha ni la manipulación; dificultades visuales y auditivas leves; coeficiente de desarrollo de 71-84 (referido al Test de Brunet-Lézine) y alteraciones leves del comportamiento.
Secuelas moderadas
Permiten una vida normal pero con algún tipo de asistencia no muy especializada y consiguen la marcha con ayuda o inestable. Incluyen diplegias espásticas o hemiplegias con marcha de regular calidad; coeficiente de desarrollo entre 60-70; dificultades visuales o auditivas moderadas y transtornos de comportamiento graves.
Secuelas graves
Impiden la vida normal, con incapacidad para la deambulación, y precisan asistencia especializada de manera permanente. Incluyen cuadriplegias espásticas, ceguera o hipoacusia grave y coeficiente de desarrollo inferior a 60.

Cronología de aparición de secuelas: cribado neurológico óptimo

La mayoría de secuelas graves y sus causas se diagnostican durante el primer año de vida: hidrocefalia posthemorrágica, malformaciones cerebrales, parálisis cerebral, retraso mental y déficits sensoriales. Durante el segundo año de vida se pueden diagnosticar retrasos leves del desarrollo psicomotor. Entre los 2 y 4 años se detectan los transtornos del lenguaje, conductas anormales y transtornos motores finos. A partir de los 5 años se pueden detectar casos menos graves de torpeza motora, dispraxias y transtornos del aprendizaje.

Las pruebas aconsejables para detectar anomalías neurológicas ( algunas de las cuales las puede efectuar el pediatra de atención primaria) son las siguientes (de acuerdo con la SEN):

* edad corregida

Seguimiento del recién nacido con enfermedad pulmonar crónica del prematuro (EPCP) o displasia broncopulmonar

El concepto actual de EPCP supone la necesidad de oxígeno suplementario más allá de las 36 semanas de edad post FUR. Durante la estancia en la edad neonatal pueden necesitar, además de oxígeno, restricción hídrica, broncodilatadores y esteroides inhalados, diuréticos, teofilina y corticoides sistémicos. En el momento del alta el recién nacido con EPCP puede encontrarse, a grandes rasgos, en una de las tres situaciones clínicas siguientes:

A- Estables y asintomáticos, sin necesidad de ningún tratamiento (salvo, quizá, la restricción hídrica con buen aporte calórico), pero pudiendo presentar reagudizaciones durante infecciones de vías respiratorias, especialmente por virus respiratorio sincitial (VRS).
B- Niños con tratamiento inhalado, con o sin diuréticos, pero que ya no necesitan oxígeno. Suelen mejorar progresivamente después del alta, pero algunos pueden empeorar, por no efectuar correctamente el tratamiento o por infecciones intercurrentes.
C- Niños que, además de tratamiento inhalado y diurético, precisan ser dados de alta con oxigenoterapia. Son los más lábiles y los que tienen más riesgo de empeorar y precisar reingreso. En este grupo y el anterior puede ser conveniente la intervención de un neumólogo infantil.

Tratamientos en niños con EPCP

No se debe olvidar la importancia de evitar la exposición a irritantes respiratorios ambientales (tabaco!!) y a virus respiratorios ( asistencia a guardería).
Oxigenoterapia
Suministrada preferentemente mediante cánulas nasales y bombonas fijas o portátiles proporcionadas por casas comerciales. La dosis de oxígeno puede ajustarse en función de la saturación de hemoglobina, aconsejando que la familia alquile un pulsioxímetro o ingresando al niño durante unas horas para monitorizarlo, sobre todo cuando se plantee disminuir la dosis. Es conveniente mantener la saturación por encima del 95%, para evitar la aparición o el empeoramiento de la hipertensión pulmonar, que agravaría la EPCP.
La oxigenoterapia es el primer tratamiento a suprimir, antes que los broncodilatadores o los diuréticos. Se ha de disminuir de forma progresiva, siempre que el niño lo permita.

Ejemplo de disminución progresiva del aporte de oxígeno

Diuréticos
Al alta suelen utilizarse las tiazidas porque tienen menos efectos secundarios a largo plazo. La dosis es de 2-4mg/Kg/día en suspensión oral (suele ser necesario preparación en fórmula magistral). Habitualmente necesitan suplementos orales de potasio. En caso de que se utilicen tiazidas a dosis altas, la adición de espironolactona disminuye la necesidad del suplemento oral de potasio. Es conveniente monitorizar el ionograma al alta y pocas semanas después. Si el paciente permanece estable, no se efectúan cambios dietéticos y es posible disminuir la dosis de diuréticos, no es preciso repetir más ionogramas. Son el siguiente tratamiento a suprimir después del oxígeno, y el primero si no lo lleva. La forma de hacerlo es dejar que el paciente aumente de peso sin modificar la dosis. Cuando se llegue a un 50% de la dosis inicial por peso, se pueden suprimir las tiazidas.

Broncodilatadores y corticoides inhalados
El broncodilatador más utilizado es el salbutamol, menos el bromuro de ipratropio. Las dosis varian según el estado de la vía aérea (de 2 a 3 puffs cada 3-4 6-8 o 12 horas).

El corticoide inhalado más utilizado es la budesonida. Habitualmente se mantiene mientras no se puedan suprimir definitivamente los agentes beta2 inhalados. Durante la estancia en la unidad neonatal, en fase aguda, se administran dosis de 800-1.200mcg/dia; como dosis de mantenimiento 200-400mcg/dia pueden ser suficientes.

La cámara de inhalación y la mascarilla han de ser adecuadas a la medida del recién nacido y hay que recordar que mientras pese menos de 3 Kg hay que eliminar las válvulas de la cámara, ya que no tienen fuerza de inspiración suficiente para abrirlas.

Es el último tratamiento a suprimir y el primero a reiniciar frente a reagudizaciones. En la tabla siguiente se muestra un esquema que puede servir de modelo para modificar el tratamiento en el curso de las reagudizaciones.

*Considerar siempre la posibilidad de requerir O2 o la necesidad de aumentar su aporte

Teofilina y cafeína
Utilizadas sobre todo para el tratamiento-profilaxis de las apneas del prematuro, más que como tratamiento de la EPCP, si bien su efecto a nivel pulmonar y de estimulación diafragmática, diurética, inotrópica y favorecedora de la producción de surfactante puede ser beneficiosa en esta patología. La EPCP puede hacer que las apneas sean más frecuentes o más intensas, por lo que muchos niños con EPCP recibirán tratamiento con xantinas.

Se intenta suprimirlas antes del alta, con un margen suficiente de días para comprobar que el recién nacido no hace apneas sin tratamiento. Algunos prematuros de edades gestacionales inferiores a las 30 semanas y sobre todo a las 28 pueden prolongar las apneas por inmadurez hasta más allá de las 40-41 semanas post FUR y ser muy sensibles a la supresión de las xantinas. Algunos de estos niños serán dados de alta con teofilina oral. En estos casos debe considerarse el uso de monitorización cardiorrespiratoria a domicilio.

Es conveniente obtener niveles de teofilina antes del alta (terapéuticos 7-14 mcg/ml). Después del alta se permite que el niño aumente de peso sin aumentar la dosis, y se puede suspender cuando la dosis es inferior al 50% de la que correspondería por peso, o cuando han pasado 6-8 semanas sin apneas, con monitorización a domicilio. Una vez suspendida la teofilina, se mantiene la monitorización durante 6-8 semanas más, para suspenderla si no se producen nuevas apneas.

Nutrición
El niño con EPCP precisa aportes calóricos elevados, superiores a los del niño a término sano. Muchos prematuros crecen bien con aportes de 110-130Kcal/Kg/dia pero los afectos de EPCP pueden precisar 150Kcal/Kg/dia o más. Por otra parte pueden requerir restricción hídrica (150-165 mL/Kg/dia), por lo que es preciso recurrir a fórmulas hipercalóricas o a añadir suplementos (fortificantes en caso de leche materna y triglicéridos de cadena media y dextrinomaltosa en caso de leche artificial), siempre controlando no superar la osmolaridad tolerable.

La situación pulmonar de los niños con EPCP hace que se fatiguen facilmente durante las tomas. Dado que la nutrición es fundamental, no hay que dudar en utilizar alimentación enteral en bolus o a débito continuo nocturno si es necesario.

En todos los prematuros (aunque no tengan problemas respiratorios o neurológicos), son frecuentes los problemas en la alimentación por incoordinación de la succión-deglución, reflujo gastro-esofágico, fatigabilidad o problemas técnicos, como desproproción boca-tetina, agujeros de la tetina excesivamente grandes, uso de tetinas inadecuadas (anti hipo, que requieren un mayor esfuerzo en la succión).

Seguimiento del recién nacido con enterocolitis necrotizante

Es preciso tener en cuenta las posibles complicaciones tardías de la ECN (enterocolitis necrotizante): estenosis intestinal intraluminal y síndrome del intestino corto.

Estenosis intestinal intraluminal
Aparece entre 2 semanas y 2 meses después del episodio agudo, en forma de signos de oclusión intestinal o hematoquezia, y ante su sospecha debe remitirse el recién nacido al hospital para su valoración. Muchos niños requerirán cirugía; otros solo mostrarán clínica suboclusiva que se resolverá con tratamiento conservador; algunos se manifestarán como estreñimiento, no tributario de entrada de ingreso hospitalario.

Síndrome del intestino corto
Consecuencia de una resección intestinal masiva, con la consiguiente disminución en longitud y función del intestino, que da lugar a diarrea crónica, malabsorción, retraso del crecimiento y déficit de absorción de vitaminas. El pronóstico a largo plazo se considera aceptable actualmente si el intestino restante mide más de 25 cm sin válvula ileocecal o más de 15 cm con válvula ileocecal.

Pueden requerir nutrición parenteral durante largos períodos de su ingreso en la unidad neonatal. Se puede plantear al alta la necesidad de nutirción parenteral a domicilio o de nutrición enteral a débito contínuo. En el seguimiento participarán el cirujano infantil y el gastroenterólogo.

Seguimiento del recién nacido con retinopatía del prematuro (ROP)

Un 65% de los prematuros con peso neonatal inferior a 1250 g y un 90% de los de peso inferior a 1000 g presentarán algún grado de ROP. Se debe efectuar cribado de ROP durante el ingreso en la unidad neonatal en todos los recién nacidos de edad gestacional igual o inferior a 32 semanas, y en aquellos de edad gestacional superior que presenten factores de riesgo (lesiones cerebrales, convulsiones, períodos largos de hiperoxia o cualquier otro problema que pueda afectar su integridad circulatoria o metabólica).

El cribado se efectúa a partir de las 4-6 semanas de vida o antes si se trata de prematuridad extrema. Ante la existencia de cualquier grado de ROP debe efectuarse seguimiento oftalmológico semanal hasta la resolución del proceso o maduración final de la retina.

El riesgo de secuelas está en relación con el grado y extensión de las cicatrices retinianas. Si bien más del 80% de los casos de ROP graves acaban en resolución total, hay que tener en cuenta que algunos niños son cicatrices o con regresión completa pueden tener cambios sutiles de la retina que favorezcan la aparición posterior de errores de refracción, estrabismo o ambliopía. Los niños con cicatrices moderadas tienen riesgo de desprendimiento de retina, nistagmus y glaucoma. Los que presentan cicatrices importantes pueden acabar con ceguera.

El seguimiento debe ser:
a- Si la ROP se ha estabilizado o si se ha resuelto: revisión por el oftalmólogo a los 6 m, 18 m, 3 años.
b- Si la ROP está en fase activa, con riesgo de desprendimiento de retina, será el oftalmólogo el que decida la frecuencia del seguimiento

Cribado y seguimiento auditivo

La incidencia de sordera neurosensorial en prematuros oscila entre un 0,7-3%. Las OAEs (otoemisiones acústicas evocadas) combinadas con los potenciales evocados auditivos (PEAs) automatizados o de cribado, constituyen, por su elevada sensibilidad y especificidad y su inocuidad y facilidad de ejecución, el sistema ideal de cribado. En caso de que sean patológicos se efectuarán los potenciales auditivos diagnósticos o convencionales.

Una vez diagnosticada la existencia de sordera, se decidirá si es susceptible de mejorar con aparatos audiológicos y, en este caso, se colocarán lo antes posible. En cualquier caso, se iniciará lo antes posible la rehabilitación y la enseñanza de métodos alternativos de comunicación.

Suplementos vitamínicos y de hierro

Los suplementos vitamínicos se administran durante las primeras semanas de vida junto con la alimentación enteral. Habitualmente se mantienen hasta que el recién nacido pesa 3-3,5 Kg.

Todos los prematuros precisan suplementos de hierro a partir de las 6-8 semanas de vida para mantener una producción óptima de hemoglobina. Las dosis recomendadas son de 3-4 mg/Kg/dia en los de peso de nacimiento inferior a 1000 g y de 2-3 mg/Kg/dia en los de peso superior a 1000 g. En el momento de calcular el aporte de hierro debe tenerse en cuenta el contenido en hierro de la fórmula utilizada. La mayoría de fórmulas aportan 1 mg/Kg/dia de hierro.

Prevención de la osteopenia y raquitismo del prematuro
Las dosis recomendadas actualmente de vitamina D para la prevención de la osteopenia o raquitismo del prematuro no han de ser superiores a 1000 unidades/dia. La prevención de esta patología se basa más en mantener unos aportes suficientes de calcio (120-190mg/Kg/dia) y fósforo (60-90mg/Kg/dia) durante las primeras semanas de vida postnatal. Las leches artificiales para prematuros y los fortificantes de la leche materna permiten conseguir este aporte, y tampoco suele ser necesario mantenerlos después del alta. Sólo en caso de problemas nutricionales post alta pueden necesitar aportes extras de estos minerales (suplementos orales), cuando el aporte básico no permita mantener las fosfatasas alcalinas por debajo de 1000 unidades/L.

Lactancia materna en prematuros: apoyo después del alta

Dadas las evidentes ventajas de la leche materna para los prematuros, muchos de estos niños son alimentados con leche de su madre durante su ingreso, extraída mediante sacaleches y administrada por sonda. Antes del alta, si la madre desea continuar la lactancia materna, se le debe ayudar a efectuar lactancia materna directa. Es un momento estresante para la madre, ya que a la preocupación habitual del alta se suma la de si su hijo ingiere alimento suficiente o no. Es muy útil un ingreso conjunto de la madre y su recién nacido durante los días previos al alta, para controlar el funcionamiento de la lactancia, con control de peso diario, dobles pesadas, aconsejar a la madre sobre sistemas para aumentar su producción de leche y para mejorar la transferencia. Se determinará entonces si precisa suplementos de leche artificial o de leche materna congelada, si se dispone de ella.

Inmunizaciones

Las vacunas se administrarán siguiendo el calendario habitual, según edad cronológica (no edad corregida) y a las mismas dosis que a los recién nacidos a término. Existen, sin embargo, algunas matizaciones con relación a los niños de riesgo.

Vacuna antipolio
En los niños muy prematuros, que cumplen los dos meses de vida todavía ingresados en la unidad, se iniciará la vacunación en la unidad, siendo preferible en este caso la vacuna de la polio inactivada.

Vacuna anti tosferina
Se preferirá la vacuna anti tosferina acelular, sobre todo en los prematuros con problemas neurológicos o en aquellos con EPCP

Vacuna antihepatitis B
En niños de madre no portadora se procederá de la siguiente manera:
a- En niños de peso inferior a 2.000g al nacimiento se administrará la primera dosis justo antes de alta, o a los 2 meses o cuando superen este peso, en función de su situación clínica.
b- En los de<peso al nacimiento superior a 2.000g se puede seguir la pauta de 2-4-6, administrandola junto con el resto de vacunas.

Vacuna de la gripe
Se administrará en prematuros con riesgo "pulmonar" sólo si se prevee que tengan más de seis meses entre octubre y diciembre. Se revacunará cada año mientras persista su patología. En los menores de esta edad, incluyendo a los ingresados, se vacunarán los contactos familiares y domiciliarios. Debería vacunarse también el personal sanitario.

Vacunación antineumocócica
Las nuevas vacunas conjugadas, ya recomendadas para toda la población, son especialmente en caso de EPCP.

Palivizumab
Las recomendaciones actualmente vigentes en nuestro entorno son de administrar anticuerpos monoclonales anti VRS en los siguientes casos:
- Niños de 2 años o menos afectos de EPCP que hayan requerido tratamiento médico en los 6 meses anteriores a la estación de VRS
- Niños con edad gestacional igual o inferior a 28 semanas, sin EPCP, que tengan 12 meses o menos en el momento del inicio de la estación del VRS
- Niños nacidos con edad gestacional de 29-32s., sin EPCP, que tengan 6 meses o menos al inicio de la estación de VRS
- Valorar individualmente en recién nacidos de edad gestacional de 32-35 s. según factores de riesgo adicional (ventilación asistida en el período neonatal, riesgo ambiental...)
- Todos los recién nacidos con edad gestacional inferior a 32 s. o con EPCP ingresados durante la estación de VRS serán tratados antes del alta (5 días antes) y durante el resto de la estación

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