La loi de bioéthique 5 ans après et à l'heure de sa révision

Cette année 1999, passerelle entre deux millénaires devrait s'animer de grands débats de société, notamment à l'occasion de la révision de la loi sur la bioéthique. Des choix de société sont attendus, allant des possibilités de recherches sur l'embryon humain jusqu'à l'utilisation des caractéristiques génétiques d'une personne hors d'un cadre médical, par exemple, du fait de l'arrêt imminent du moratoire des assureurs en la matière.

Depuis l'entrée de la bioéthique dans le droit français en 1994, le débat éthique intéresse de plus en plus le citoyen. La révisabilité au bout de cinq ans de cette loi lui fournit l'occasion d'une nouvelle réflexion dont le législateur se fera l'écho lors du très prochain débat parlementaire.

Bien que l'article 21 de la loi n°94-854 du 29 Juillet 1994 ne prévoit que la révision du texte relatif "au don et à l'utilisation des éléments produits du corps humain, à l'assistance médicale à la procréation et au diagnostic prénatal", il est logique de penser que l'approche de certains problèmes risque de soulever la révision d'autres textes notamment celui du 28 Mai 1996 sur la médecine prédictive et celui de la loi dite Huriet de 1988 ainsi que les modifications relatives au respect du corps humain apportées en 1994 au Code Civil.

Un certain nombre d'instances ont déjà été consultées dans la perspective de la révision de la loi, notamment le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE), l'Académie de Médecine et le Conseil de l'Ordre des médecins. L'Office Parlementaire d'Evaluation des Choix Scientifiques et Technologiques (OPECST) achève l'évaluation de la situation des pratiques au regard de la loi.

Si notre propos se concentrera essentiellement sur l'assistance médicale à la procréation (AMP) compte-tenu de l'importance du sujet dans le contexte des JTA, il n'en demeure pas moins que d'autres problèmes tout aussi importants feront l'objet d'autres débats de fond d'ici la révision de la loi comme :

- le prélèvement d'organes sur la personne décédée pour lequel il semble opportun de maintenir le principe du consentement présumé, l'extension de la finalité thérapeutique ou génétique à celle de recherche médicale, à condition que soit réellement mis en application le registre des refus dans lequel pourraient être identifiées non seulement la possibilité de refus du don d'organes mais aussi celle de l'autopsie ou du prélèvement à visée de recherche,

- les modalités du don d'organes de personnes vivantes s'agissant des mineurs ainsi qu'en cas d'urgence,

- le problème des autopsies sur les personnes décédées mais aussi sur les foetus dont il faut rappeler que certaines lacunes législatives nuisent à leur développement avec de regrettables conséquences médicales et sociales,

- les caractéristiques génétiques et l'identification génétique d'une personne vivante ou décédée,

- l'utilisation des tests génétiques en dehors d'une finalité médicale ou pénale.

La découverte que l'on pouvait facilement disposer des gamètes, c' est-à-dire des cellules sexuelles, spermatozoïdes de l'homme et ovocytes de la femme, de les maintenir fonctionnels in vitro et d'optimiser leurs conditions de fécondation dans le corps mais aussi hors du corps a permis d'aboutir à la mise en place de ce qu'il est convenu aujourd'hui d'appeler l'assistance médicale à la procréation.

La banalisation des techniques de procréation artificielle n'a pas été sans soulever le risque d'élargissement de leurs indications médicales à des indications de convenance dont les praticiens ont été les premiers à dénoncer le risque ; à celui-ci s'est rajouté la multiplication et la rapidité des avancées accomplies : elles ont posé et continuent de poser la question éthicoscientifique puis éthicojuridique de l'embryon humain.

C'est au début des années 80, alors que nous apportions par la fécondation in vitro une réponse thérapeutique à la souffrance d'un grand nombre de couples stériles, que très rapidement nous prîmes conscience que notre responsabilité médicale était largement dépassée par une responsabilité sociale.

Seuls : le médecin et le couple, dans leur colloque singulier, ne pouvaient ni ne devaient répondre à de véritables choix de société soulevés par ces nouvelles méthodes d'assistance médicale à la procréation.

C'est le 29 Juillet 1994 que l 'AMP fait son entrée dans le droit français, près de 20 ans après la création du premier centre de conservation de sperme à Paris, une douzaine d'années après la naissance d'Amandine, le premier enfant FIV français et des 25OOO qui l'ont suivi entre 1982 et 1994.

Cette loi détermine le cadre médical mais aussi social des pratiques et contrairement à d'autres lois normatives européennes (Allemagne, Espagne), elle est révisable tous les cinq ans, c'est-à-dire qu'elle est susceptible d'évoluer avec la connaissance scientifique, source de nouvelles pratiques et d'évoluer aussi avec les moeurs, dans son cadre social.

Dans un Etat de droit comme le nôtre, la sagesse du législateur français a été de faire en sorte que cette loi puisse être applicable et pour ce faire elle ne pouvait être que révisable et donc évolutive. Sa première révision doit se faire avant le 29 Juillet prochain 1999, d'où l'incontestable actualité du thème choisi par les JTA.

Nul doute que le législateur sera à nouveau confronté à la complexité scientifique, médicale et juridique de l'AMP ainsi qu'à certains conflits d'intérêts entre le couple et l'enfant né ou à naître, notamment en cas de recours à un tiers donneur.

L'affirmation de grands principes éthiques énoncés dans le code civil modifié en 94 fixe déjà quelques fondements qui d'ailleurs ne sont pas susceptibles d'être révisés en 99 contrairement au texte du Code de la santé publique (CSP).

Parmi ces principes :

- la primauté de la personne,

- le respect du corps humain, la non commercialisation et la non patrimonialité de tout ou partie de celui-ci,

- l'intégrité du patrimoine génétique de la personne, de sa descendance et plus globalement de l'espèce.

Le code de la Santé publique délimite quant à lui le cadre médical et social de l'AMP.

- soit de remédier à une stérilité médicalement constatée de l'homme ou de la femme en repoussant au plus loin le recours à un tiers donneur, qu'il soit de spermatozoïdes, d'ovocytes ou d'embryon,

- soit d'éviter à l'enfant la transmission d'une maladie d'une particulière gravité, maladie génétique ou maladie virale avec pour cette dernière parfois un risque théorique de transmission horizontale et verticale.

Cet encadrement des pratiques est limitatif pour les indications de l'AMP comme pour ce qui est des traitements et des techniques constituant l'AMP et inscrits dans la loi , l'insémination artificielle, la fécondation in vitro et le transfert d'embryons dont moins de cinq pour cent des cas ont recours à un tiers donneur.

Rappelons brièvement que la fécondation in vitro permet à des couples stériles de concevoir hors du corps :

- dans la stérilité féminine, elle supplée par exemple à la déficience d'une fécondation devenue impossible par défaut de rencontre des spermatozoïdes et des ovocytes dans la trompe,

- dans la stérilité masculine aujourd'hui c'est, notamment depuis 1994, la possibilité de microinjecter un spermatozoïde à l'intérieur de l'ovocyte et d'éviter à près de 8O% des couples le seul recours qu'ils avaient hier encore, à savoir celui d'une procréation avec les spermatozoïdes d'un tiers donneur.

Le résultat lui, c'est que près d'un enfant sur 100 naît en France chaque année suite à une fécondation in vitro pour le bonheur de 5000 couples, constituant ainsi "comme les autres" une famille aujourd'hui à l'abri ou protégée de tout sentiment d'inquiétude ou de singularité.

Cependant, échappent encore à ce que la loi définit comme AMP les traitements hormonaux de stimulation ovarienne, et pourtant, les stimulations ovariennes en dehors de la FIV peuvent avoir des conséquences néfastes et pour la mère et pour l'enfant à naître comme l'hyperstimulation ovarienne et la survenue de grossesses multiples, désastreuse conséquence de la première.

Force est de constater que les grossesses multiples de haut rang (supérieur à trois sacs embryonnés) proviennent essentiellement d'une affligeante utilisation des protocoles de stimulation de l'ovulation pour FIV dans des inductions ovulatoires destinées à une fécondation qui se produira in vivo et à priori dans la trompe.

L'évidence d'une telle inappropriation réside dans le fait que le nombre d'embryons transférés après FIV est limité et adapté à ce risque, ce qui ne peut pas être le cas de l'induction suivie d'un rapport sexuel ou d'une insémination intra-utérine.

Ce risque s'accentue d'autant plus que l'hyperstimulation survient plus fréquemment chez les femmes jeunes et donc les premières concernées par ces inductions de l'ovulation hors FIV.

Dans son avis du 24 Juin 1991, le CCNE précise que "les médecins qui utilisent ces techniques doivent être parfaitement formés, prendre pleinement conscience de leurs prolongements éventuels, tant pour le couple que pour l'enfant à naître, et tenter d'éviter que les grossesses multiples, provoquées par un geste médical ne soient plus nombreuses que dans la nature".

Il n'est pas inutile de rappeler aussi le risque élevé de prématurité dans les naissances multiples, ses effets à court et à long terme pour les enfants auxquels se rajoutent les conséquences sociales et économiques pour la famille.

Malheureusement et contrairement aux traitements pour FIV (dossier FIVNAT), nous ne disposons d'aucune donnée chiffrée sur la pratique médicale de la stimulation ovarienne en dehors de la FIV, ni sur l'activité, ni sur les résultats, ni sur les complications.

Ce défaut d'évaluabilité et de traçabilité tant pour la collectivité que pour chaque mère et chaque enfant concerné freine préjudiciablement l'avancée de la connaissance et renforce l'idée que ce défaut de rigueur scientifique va à l'encontre de l'éthiquement acceptable et de la célèbre phrase du Professeur Jean Bernard : "tout ce qui est scientifique est éthique".

Pour toutes ces raisons d'ordre éthique, le cadre de l'AMP défini par la loi devrait inclure l'induction thérapeutique de l'ovulation, c'est-à-dire l'étendre à son utilisation lors de conceptions in vivo.

Les conséquences immédiates en seraient :

- l'obligation d'un consentement écrit de la part du couple,

- leur évaluation et leur suivi,

- leur subordination à des règles de sécurité sanitaire,

- enfin, la connaissance des praticiens et la reconnaissance de leur compétence par les autorités de santé .

Une simple procédure déclarative du prescripteur devrait suffir à remplir ces conditions sous couvert de son engagement à fournir un bilan annuel d'activités.

De plus, certains traitements sont en phase de recherche ou plus souvent d'évaluation. Sous la pression d'une amplification médiatique démesurée de leur premiers résultats, souvent même avant leur publication dans une revue médicoscientifique officielle, une mise en routine prématurée peut exposer les couples insuffisamment éclairés aux incertitudes d'une technique ou d'un protocole non éprouvé voire non validé.

En effet, l'Art L 152-2 limite l'accès à l'AMP aux couples hétérosexuels, vivants, en âge de procréer, stables, consentant préalablement à l'acte de l'insémination ou du transfert d'embryon.

Les conséquences observées concernent :

- les demandeurs,

- les embryons,

- et les praticiens.

Statut des demandeurs : sont d'emblée exclus les célibataires, les personnes veuves, les couples homosexuels. Alors que d'autres législations européennes autorisent l'AMP aux célibataires (Espagne, Royaume Uni) voire aux couples homosexuels (Pays bas, Royaume Uni) parcequ'elles destinent aux seules femmes l'AMP, la France considère davantage le couple comme le bénéficiaire de l'AMP souhaitant éviter par là même que l'AMP ne devienne une nouvelle façon de procréer en dehors d'un couple.

Il ne parait pas évident que l'évolution des moeurs en France avec15% de familles monoparentales puisse justifier une modification de la loi, d'autant que l'adoption y est légalement accessible aux personnes seules (mais pas d'ailleurs à tous les couples non mariés vivant en concubinage).

Mais n'y a-t-il pas là quand même une certaine contradiction à ce que le concept de famille puisse autant varier selon qu'un enfant a été conçu naturellement ou par AMP ou encore entre un enfant adopté après sa naissance et un embryon accueilli par un couple tiers, pour reprendre les termes de la loi ?

S'il existe un cadre social pour les demandeurs, le législateur donne aussi un statut aux embryons.

L'embryon hors du corps pourrait être mis hors du temps par cryoconservation.Dans 30% des tentatives de fécondation in vitro, le nombre d'embryons obtenu dépasse le nombre raisonnable à transférer en une seule fois. Afin d'éviter le risque de grossesse multiple et par lui celui de fausse couche spontanée ou de grande prématurité de l'enfant né, pour ne citer que ces deux complications majeures, nous avons depuis 1986 la possibilité de congeler les embryons dits surnuméraires, de leur donner après cryoconservation des chances quasi-équivalentes d'implantation sur un transfert ultérieur, d'éviter à ces patientes des ponctions ovariennes en cas d'un premier échec et tout ceci sans aucun risque aujourd'hui connu pour la mère et pour l'enfant.

Mais le revers de la médaille est :

- la durée limite de conservation pour éviter un catapultage des générations, elle est raisonnablement fixée à cinq ans,

- le devenir d'embryons abandonnés par un couple dont les conjoints se trouveraient séparés par la vie ou par la mort: peut-il être mis fin à leur conservation, peuvent ils être accueillis par un couple tiers stérile, peuvent-ils être donnés à la science ? Et chaque fois dans quelles conditions éthiquement acceptables et sous quels contrôles ?

Prenons le cas du transfert d'embryons après le décès du conjoint: l'impossibilité de transfert post-mortem afin de lui éviter d'être, dès la naissance, orphelin de père conduit l'embryon à deux devenirs possibles :

- soit d'être accueilli par un couple tiers stérile,

- soit de ne plus être conservé.

Si la première solution parait séduisante, elle reste dans le cas du transfert post-mortem particulièrement cruelle pour la mère à qui la loi interdit d'accueillir son propre embryon, l'encourage d'accepter qu'il soit accueilli par un autre couple stérile mais cependant l'autoriserait, en tant que femme seule, d'adopter l'enfant d'une autre. Une telle limite doit-elle être maintenue ?

Le CCNE renouvelle des recommandations conformes à son avis du 17 Décembre 1993 n'excluant pas que le transfert post-mortem d'un embryon puisse être effectué à la demande de la femme dans des conditions lui permettant de prendre sa décision avec toute l'indépendance nécessaire vis-à-vis de pressions psychologiques et sociales.

Quant à la deuxième solution de possibilité d'arrêt de la conservation, elle n'est pas explicite dans le texte de loi actuel qui donne la faculté au couple de renoncer à la réalisation de sa demande parentale pendant un délai de cinq ans (Art L 153-3) sans pour autant celle de décider l'arrêt de la conservation embryonnaire.

Ce délai correspond d'ailleurs à celui de la révision de la loi au terme duquel une position du legislateur devra être prise en faveur d'une possibilité d'arrêt de la cryoconservation embryonnaire sans quoi seraient inutilement stockés dans les congélateurs de très nombreux embryons, le plus souvent ne faisant plus l'objet d'un projet parental et ne répondant pas aux conditions légales d'accueil.

La seule possibilité expressément accordée au couple ne maintenant pas son projet parental au bout de cinq ans figure dans l'Art 152-4 du CSP, c'est celle qu'il consente à ce que ses embryons soient accueillis par un autre couple. Mais peut-on pour autant imaginer qu'un tel choix puisse leur être imposé ?

De plus, contrairement à ce qui a pu être exprimé au cours des débats parlementaires et surtout sénatoriaux en 94, aucun progrès scientifique n'est à attendre pour argumenter un moratoire sur l'arrêt de la conservation des embryons.

Un troisième devenir possible pour l'embryon serait celui de possibles recherches. L'Art.L.152-8 du CSP interdit toute expérimentation sur l'embryon tout en autorisant certaines études à finalité médicale ne portant pas atteinte à celui-ci. En fait, il serait utile de distinguer :

- les recherches dont la finalité médicale conduit à un transfert d'embryon : études visant à améliorer les conditions de fécondation, la viabilité embryonnaire in vitro, la congélation etc..., sans modification possible du génome embryonnaire,

- des recherches plus fondamentales sans transfert ultérieur d'embryon : certes, elles doivent être impérativement contrôlées, notamment par la Commission nationale de médecine et de biologie de la reproduction (CNMBR) et le Ministre de la Santé, mais elles pourraient compléter utilement le prérequis sur l'animal.

D'ailleurs, ce passage obligé de la recherche avant la mise en pratique devrait-il se poursuivre chez les autres et devrions-nous bénéficier de leurs résultats après avoir condamner leurs recherches ?

Bien évidemment, il n'est pas éthiquement acceptable que soient procréés des embryons en vue d'une recherche mais est-il éthiquement inacceptable d'assujétir une recherche à l'arrêt de conservation d'un embryon après l'accord explicite et écrit du couple l'ayant procréé et abandonnant son projet parental, surtout, s'il est maintenu que tout projet de recherche sur l'embryon continuera de faire l'objet d'un accord du Ministre de la Santé ?

Cependant, dans le cadre particulier des recherches, il est à penser que, comme le souhaite le CCNE, l'interdiction du clonage reproductif de l'être humain soit rendue plus explicite dans le texte de loi.

Il n'est pas inutile ici de rappeler que génétique et reproduction se retrouveraient non plus dans le domaine de la procréation, c'est-à-dire de la reproduction sexuée, mais dans le bouturage d'une reproduction asexuée basée sur une assimilation sans fondement scientifique du génétique et de l'épigénétique. L'être humain est ici intolérablement chosifié, il n'est plus une libre fin en soi, unique et indéterminable mais il devient "le pur moyen de l'inadmissible désir fantasmagorique d'une réserve d'organes ou d'une promesse d'immortalité".

Aucun acharnement procréatif ne pourrait justifier le recours à une telle illusion scientifique dont l'ambition de prédéterminer la totalité du génome humain constitue une véritable atteinte à la condition humaine.

- les missions et le statut des praticiens : alors que la loi institue une véritable assistance juridique et judiciaire à l'AMP, notamment pour les bénéficiaires d'un don de gamètes (CC Art. 311-9 et Art. 311-20) ou d'un accueil d'embryon (CSP Art. L 152-5), les praticiens sont paradoxalement sollicités à la mise en oeuvre de procédures sortant du champ de leur compétences.

Ainsi, sont-ils tenus de rappeler lors des entretiens préalables à l'AMP les possibilités ouvertes par la loi en matière d'adoption, ce qui, par ailleurs, est considéré par les couples comme le moment le moins opportun puisqu'en réalité soit ils ont déjà adopté soit ils ne seront amenés à l'envisager qu'en cas d'échec de l'AMP.

De même, sans porter atteinte aux libertés individuelles, selon l' Art L 152-10, les praticiens doivent s'assurer de la motivation des deux membres du couple relevant d'une AMP ; en effet, l'infertilité même définitive n'est pas une maladie dont il faut guérir à tout prix ; elle doit s'accompagner d'un vrai désir d'enfant, première condition sécuritaire pour l'enfant à naître.

Les praticiens peuvent même faire appel, en tant que de besoin, au service social afin d'assurer à l'enfant à naître des conditions d'élevage acceptables, attribution sans précédent dans l'histoire de la médecine . Celui-ci devrait pouvoir donner un avis motivé à l'équipe médicale, ce qui n'est pas prévu en l'état de l'Art. L. 152-10.

Cependant si de telles dispositions renvoient à l'intérêt et à la protection de l'enfant à naÎtre, il ne donne que peu de pouvoir au médecin qui ne peut, en l'état de la loi, que repousser les demandeurs d'un délai supplémentaire de réflexion sans avoir la possibilité, semble-t-il, de leur refuser l'AMP au nom de l'intérêt de l'enfant à naître.

La nécessité pour les praticiens de travailler au sein d'équipes pluridisciplinaires est dans le vent de l'histoire de l'AMP comme du DPN (diagnostic prénatal). S'il fut utile dans les années 80 d'établir un répartition des rôles entre cliniciens et biologistes, ce clivage n'a plus sa raison d'être aujourd'hui du fait de la contribution effective, en secteur privé comme en secteur public d'autres compétences participant à une optimisation des bonnes pratiques de l'AMP. Aucune ambition ou querelle de personnes, aucun prétexte de concurrence professionnelle ou sectorielle ne saurait s'opposer à la garantie éthique et médicoscientifique qu'offre aux couples relevant d'une AMP la mise en commun de compétences pluridisciplinaires. Si chacun est responsable de ses actes, chaque équipe est collectivement responsable de la conformité de son fonctionnement au regard de la législation et de la règlementation en vigueur et devrait pouvoir à ce titre confier à un ou deux de ses membres la responsabilité de coordonner ses activités.

D'un autre côté, les praticiens sont soumis à des difficultés concernant la gestion du don de gamètes.

Certaines dispositions législatives ont accru la pénurie de donneurs de spematozoïdes et surtout de donneuses d'ovocytes.

Plusieurs facteurs s'intriquent :

- l'information du public ne peut se faire sans l'accord et la responsabilité du Ministre de la Santé (CSP Art. L. 665-12),

- le bénéfice du don de gamètes ne peut pas être subordonné à la désignation par le couple receveur d'un donneur volontaire acceptant l'anonymat (CSP Art. L.673-7),

- le don par un célibataire ou un veuf, même ayant déjà procréé, est interdit (CSP Art. L. 673-2).

Des campagnes d'information plus soutenues au niveau national avec des relais loco-régionaux pourraient éviter aux couples français concernés de s'engager dans un tourisme médico-scientifique avec les risques liés à de telles contraintes. Ainsi des points spécifiques pour chacun des dons tels que le mode de recrutement du tiers donneur et sa prise en charge médicale devraient pouvoir être reconsidérés par le législateur.

Rappelons par ailleurs qu'il ne peut être éthiquement que réaffirmé, l'interdit du double don de gamètes, c'est-à-dire de la conception d'embryons en vue de don, notamment parcequ'elle engagerait les praticiens dans une responsabilité démesurée sur le choix des gamètes des deux tiers donneurs avant leur procréation.

De plus, si l'évolution des moeurs depuis cinq ans ne justifie pas une remise en cause des grands principes d'anonymat et de gratuité du don de spermatozoïdes et du don d'ovocytes, l'exigence d'une double référence parentale pour l'enfant à naÎtre : un père, une mère : pas un de plus, pas un de moins, est un véritable choix de société qui impose l'anonymat du tiers donneur protégeant de toute évidence plus ce dernier que l'embryon et l'enfant né, contrairement à d'autres pays qui nous entourent et ceci en très partiel désaccord avec la convention internationale des droits de l'enfant qui dans un contexte bien différent ne semble pas toutefois confondre identité et origine.

Pour ce qui est des praticiens assumant la gestion non rémunérée des dons, il semble que le texte de loi puisse aujourd'hui faire l'objet d'interprétations confondant le statut juridique non lucratif des laboratoires et des établissements de santé privés et leur capacité à gérer de façon non lucrative ce type d'activités. Il est clair et prouvé que l'activité non lucrative de la gestion du don de gamètes n'est pas liée et n'a pas à être liée à une discrimination sectorielle de son exercice public ou privé mais plutôt aux besoins des populations et à l'évaluation objective des compétences des équipes pluridisciplinaires concernées ainsi qu'au contrôle de leurs activités tant au plan éthique que technique par les autorités de santé et la CNMBR.

Le Comité consultatif national d'éthique est très explicite dans ses recommandations au Ministre de la Santé : "la gestion du don des gamètes comme leur cession, doit être assurée par des équipes pluridisciplinaires dont l'activité de gestion ne donnerait lieu à aucun paiement à l'acte, que ces équipes soient de statut public ou privé".

Il s'agit de la remarquable rencontre des avancées concomittentes de l'AMP et de la génétique prénatale.

Disposer de l'embryon fécondé in vitro, ce sera de plus en plus pouvoir l'analyser, rechercher une anomalie incurable ou peut-être un jour curable, décider de son transfert ainsi que de précautions particulières à prendre au décours de sa vie in utero, de sa vie anténatale puis post natale.

Avant la grossesse, la possibilité aujourd'hui de diagnostiquer une anomalie génétique au niveau de l'embryon constitue indiscutablement une avancée considérable dans la mesure où le diagnostic dit "préimplantatoire" (DPI) évite des situations d'extrême détresse à des femmes subissant des interruptions médicales de grossesse à répétition pour anomalie très grave et incurable du foetus alors qu'elles ont déjà en charge à la maison un jeune enfant atteint de la même affection et dont les jours sont comptés.

La possibilité en passant par la FIV de ne leur transférer que des embryons dépourvus de l'anomalie constitue une solution médicale et humaine tout à fait remarquable pour ces quelques cas.

Le texte de loi français (Art.L. 162-17) propose les dispositions les plus raisonnables qui soient pour cette pratique réservée à juste titre à des situations d'exception de maladies incurables, dont le risque de transmission est prouvé chez l'un des deux parents et dont l'indication est confirmée par un centre pluridisciplinaire de diagnostic prénatal à travers un de ses membres.

Cependant, les progrès attendus en cytogénétique préimplantatoire devraient permettre d'élargir les rares indications du DPI à celles du DPN pour âge maternel lorsque des patientes infertiles relèvent en même temps de la FIV.

A l'inverse, le législateur veillera sans aucun doute à ne pas étendre ces méthodes à une sélection abusive d'embryons au prétexte d'un risque génétique potentiel qui pourrait rapidement amorcer un dévoiement de la médecine prédictive dont le but essentiel est de proposer des mesures préventives pour réduire un risque d'une particulière gravité.

Aux frontières de la vie, la médecine foetale progresse ; grâce au développement du diagnostic prénatal, elle commence à corriger certaines malformations évitant que s'interrompe la vie.

Cependant, la majorité des maladies génétiques ne peut pas être aujourd'hui corrigée. Leur gravité et leur incurabilité conduisent le plus souvent à l'interruption médicale de grossesse que certains souhaiteraient éviter en passant par une fécondation in vitro et le transfert d'embryons non porteurs de la maladie génétique ou de sa prédisposition susceptible d'être transmise.

Mais est-il acceptable, en cas de fiabilité technique de dépister sur l'embryon tout ce qui est susceptible de l'être sur le foetus ?

En effet, si la correction foetale somatique touche des cellules différenciées dont la vie n'ira pas au delà de celle de l'organisme corrigé, la correction embryonnaire au contraire, c'est-à-dire la thérapie génique sur les cellules germinales ou reproductrices engagerait non seulement l'individu mais surtout sa descendance à travers la modification génique.

Comment une génération pourrait-elle ainsi disposer des générations suivantes ?

La correction génique de l'embryon est aujourd'hui impraticable et interdite.

De plus, l'extrême facilité de choisir (ou trier) des embryons à transférer plutôt que d'avoir à interrompre une grossesse pour des raisons médicales pourrait conduire à la pression d'une demande de complaisance, associée ou non à une indication médicale, comme le choix du sexe de son enfant.

C'est dire qu'un seul diagnostic génique devrait être recherché pour un seul et même embryon, toute exception à cette règle devant alors faire l'objet d'un avis favorable de la CNMBR.

L'indication de DPI doit être attestée par un médecin exerçant dans un centre pluridisciplinaire de DPN (CSP Art.L.162-17). Cette disposition prend d'autant plus de valeur si cette attestation résulte d'un examen de chaque cas par l'équipe pluridisciplinaire.

La parution trop récente des décrets fait que le DPI n'est pas encore pratiqué dans notre pays contrairement au travail d'équipes pluridisciplinaires en DPN, publiques et plus rarement privées. Pour ces dernières, comme dans le cadre du don de gamètes, le quatrième alinea de l'Art.L.162-16 pourrait prêter à des interprétations discriminatoires pour les équipes aussi rares soient elles qui exerçent en secteur privé suite à une possible confusion entre le statut juridique bien spécifique d'un établissement privé à but non lucratif et l'obligation d'une gestion non lucrative de l'équipe pluridisciplinaire de DPN.

Cet organisme consultatif fut crée en 1988, bien avant que la loi ne l'institue six années plus tard. Elle donne des avis sur les demandes d'autorisation d'exercice des activités d'AMP et de DPN, participe au suivi et à l'évaluation des pratiques et remet chaque année au Ministre chargé de la santé un rapport sur l'évolution de la médecine et de la biologie de la reproduction ainsi que du DPN.

En fait ses missions, comme le suggère le CCNE dans différents avis, devraient être étendues à de plus larges responsabilités dans l'évaluation de protocoles de recherches non seulement sur l'embryon mais aussi sur la fécondation ou des études sur les risques de transmission virale en AMP. Sa composition, son mode et ses moyens de fonctionnement mériteront d'être renforcés notamment du fait de ces nouvelles attributions.

Dix ans après le remarquable rapport du Conseil d'Etat "de l'éthique au droit", textes et législations se sont succédés en Europe, avec tout récemment une convention européenne sur les droits de l'homme et de la biomédecine, ratifiée par plus de 20 pays. L'histoire de l'éthique en biologie de la reproduction humaine et aussi sa géographie se déroulent inexorablement et l'art de la décision afin d'harmoniser les bonnes pratiques dans le respect des cultures se complexifie :

- congélation embryonnaire autorisée en France, au Royaume Uni, en Espagne et interdite en Allemagne.

- levée d'anonymat du donneur de sperme en Suède et interdiction légale en France.

- recherche sur l'embryon autorisée au Royaume Uni et en Espagne et interdite en Allemagne.

L'éthique continue ainsi de galoper derrière la connaissance pour tenter de prendre sa place là où les droits de l'homme n'ont pas encore trouvé la leur.

Après que chacun ait déchiré ce voile de l'ignorance si cher à John Rawls, seul l'éthique du débat pluraliste nous permettra d'avancer de la conviction à la responsabilité, laissant au législateur le soin de trouver la solution certes jamais parfaite mais la plus humaine qui soit au regard d'une égalité des hommes en droit et en dignité.