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1994 > Néonatologie > prématurité  Telecharger le PDF

Attitude de la pédiatrie face à la grande prématurité

M. Dehan et G. Bréart

Le recul de la limite de viabilité pour les prématurés est un des plus grands défis qu'affrontent obstétriciens et néonatologistes depuis la dernière décennie (1, 3, 8, 17, 29, 31). En témoigne le nombre élevé de travaux publiés sur ce sujet, les exploits, qui paraissent actuellement fort contestables, tentés par certaines équipes (16, 26), et, sur le terrain, la fréquence et la complexité des problèmes posés aux équipes concernant les extractions d'enfants de plus en plus prématurés. Cette évolution est la résultante de plusieurs données : les progrès des techniques qui permettent maintenant une "surveillance rapprochée" des foetus, les possibilitées thérapeutiques, préventives et curatives, des détresses respiratoires (5, 19, 34), l'expérience des équipes qui travaillent sur ce thème dans les maternités dites "à haut risque", et probablement l'opinion publique qui réagit inconsciemment à la pénurie de naissances en exigeant des enfants "à tout prix" (23). Parallèlement, les études menées sur le devenir des grands prématurés montrent des résultats de plus en plus favorables au fil des ans, témoignant que les gains obtenus dans les taux de mortalité ne se sont pas accompagnés d'un excès de taux de séquelles, en particulier sur le plan neurologique (3, 9, 13, 14, 17, 18, 20, 22, 25, 30, 32, 33).

Pourtant, les attitudes sont loin d'être homogènes : les choix, d'extraction ou non, de vie ou de mort, semblent souvent fondés sur l'arbitraire de décisions individuelles et subjectives. D'un pays à l'autre, d'une équipe à l'autre, voire au sein même de l'équipe, les comportements divergent face à des situations identiques de grande prématurité (2). Cette diversité d'attitude explique des résultats très variables d'un centre à l'autre et n'est pas favorable à une démarche rationnelle de santé publique qui a besoin pour se développer d'une certaine cohérence.

Prenant exemple sur un travail réalisé par Amon et al. aux Etats-Unis (2), nous rapportons ici les résultats d'une enquête similaire réalisée en France en 1993. Auparavant, il est nécessaire de rappeler à quels niveaux les néonatologistes sont concernés par le problème de la grande prématurité.

Le neonatologiste et la grande prematurite

Pour le néonatologiste, la prématurité moyenne (supérieure à 32 semaines d'âge gestationnel -AG-) ne pose plus guère de problème. Les techniques de soins et "d'élevage" sont maintenant parfaitement au point, permettant de faire survivre plus de 95 % de ces enfants dans des conditions strictement normales. Entre 27-28 semaines et 31 semaines d'AG, le néonatologiste parle de grande prématurité, et en dessous de cet AG, commence le domaine de la prématurité extrême pour laquelle se pose la question de savoir où situer la limite de viabilité ? (9). La fréquence de ces naissances très prématurées se situe entre 0,3 et 0,7 %, selon les définitions retenues, soit 2 à 5 000 enfants chaque année en France. Quel que soit le terme exact, le néonatologiste est confronté à 3 ordres de problème :

La morbidité aiguë des grands prématurés s'apparente à des défaillances polyviscérales :

Par définition, lorsqu'un enfant nait avant terme, un certain nombre d'organes ou de fonctions seront immatures, cette immaturité étant bien entendu d'autant plus importante que l'âge gestationnel est faible. Elle n'est cependant pas homogène, ne touchant pas avec la même intensité la totalité de l'organisme, mais elle doit être évaluée et prise en compte systématiquement chez tous les grands prématurés. L'immaturité peut toucher les fonctions respiratoires, hémodynamiques, rénales, hépatiques, digestives, neurologiques, et les régulations thermique, métabolique, hydro-électrolytique, hormonale..... Pour assurer la survie de ces enfants, une surveillance continue, des soins intensifs et des techniques de réanimation sont donc nécessaires et obligatoires, obligeant à recourir à des structures hautement spécialisées où un personnel médical et infirmier expérimenté a l'expérience de ces enfants, dont la fragilité est extrême. Le risque iatrogénique est important, pouvant compromettre les résultats aussi bien en ce qui concerne la mortalité que la morbidité séquellaire.

Le néonatologiste doit donc concevoir, favoriser ou développer toute une organisation spécifique s'il accepte la prise en charge de ces enfants, car rien ne peut être improvisé, tout doit être méticuleusement contrôlé si l'on veut pouvoir offrir une chance raisonnable à chacun d'eux.

Les problèmes psychologiques et affectifs provoqués par une naissance très prématurés sont considérables. Outre l'aspect hautement technique des soins, le néonatologiste devra s'en préoccuper, tant auprès des parents que auprès de l'enfant. Les parents, la maman surtout, sont généralement bouleversés, angoissés, culpabilisés, et profondément inquiets pour l'avenir de leur enfant. Le néonatologiste ne pourra pas formuler de pronostic avant plusieurs jours, voire plusieurs semaines d'évolution : un long chemin doit donc être parcouru, nécessitant une adaptation cas par cas, en fonction des situations singulières de chacun des couples.

L'enfant lui-même ne doit pas être oublié puisque même très petit, il est un être relationnel qui entend, qui voit, qui sent, qui souffre : il a donc besoin d'être soigné, mais aussi d'être entouré de moments d'humanité qui sont nécessaires à son évolution. Cette dimension psycho-affective impose un travail d'équipe en profondeur qui a pour but de donner du sens aux gestes techniques de réanimation ou de nursing.

Dans le domaine de la grande prématurité, l'équipe de néonatologie doit fréquemment affronter des problèmes éthiques.

En bref, il convient d'évoluer entre deux écueils : celui de se rendre coupable de laisser mourir un enfant, sans lui donner sa chance, sans avoir essayé de l'assister alors qu'il était en danger vital ; celui d'être responsable de la survie d'un enfant qui se révèlera être gravement handicapé parce qu'on aura voulu le réanimer malgré lui, malgré tout. Une réflexion commune a été menée depuis une dizaine d'années au sein du Groupe d'Etudes en Néonatologie et Urgences Pédiatriques de la Région Parisienne (GENEUP-RP), qui a abouti à un certain nombre de repères éthiques simples donnant un cadre solide pour toute discussion individuelle (10). Cette attitude n'est cependant pas généralisée à tous les services de réanimation néonatale.

Ces quelques repères peuvent être résumés de la façon suivante : tout nouveau-né est un être humain, qui, en tant que tel, a le droit d'être soigné. Il faut donc, même en cas de prématurité extrême, tenter une réanimation efficace au lieu de laisser (ou de faire ?) mourir un enfant dont les chances de survie sont réelles. Une attitude de mort a priori est intenable sur le plan éthique. En revanche, lorsque l'enfant a été réanimé, il ne parait pas acceptable de poursuivre une réanimation qui risquerait de faire survivre et de rendre à sa famille un enfant profondément handicapé.

l faut donc mettre en oeuvre très rapidement une série de moyens permettant d'apprécier l'état neurologique de l'enfant. Des progrès réels ont été effectués au cours de ces dernières années pour l'évaluation du pronostic (6, 7), fondés sur les examens électro-encéphalographiques répétés (à la recherche de pointes positives rolandiques signant les ischémies périventriculaires), les échographies transfontanellaires et l'imagerie en RMN permettant de localiser les éventuelles leucomalacies source des séquelles neuro-motrices du prématuré. Une telle attitude, activiste a priori mais non jusque-boutiste, est le seule qui, actuellement, puisse éviter des morts indues ou des handicaps intolérables.

Mais en pratique ce n'est évidemment pas facile, beaucoup d'incertitudes demeurent, et un concensus global est loin d'avoir été obtenu (12). L'essentiel est de ne pas rester figé sur des positions afin de permettre une évolution de la réflexion parallèle à l'évolution des techniques et des progrès médicaux et scientifiques.

Enfin, le néonatologiste est impliqué dans la surveillance des enfants survivants à moyen et long terme :

Pendant la première année, le suivi pédiatrique doit être très rapproché : surveillance de la nutrition et de la croissance (avec dans plus de 80 % des cas un bon rattrapage avant l'âge de 1 an) (4, 15, 21), de l'état respiratoire (insuffisance respiratoire en rapport avec une dysplasie bronchopulmonaire, susceptibilité aux infections, en particulier saisonnières virales, hyperréactivité bronchique...), et de l'état neuro-sensoriel (dépistage d'une infirmité motrice cérébrale, d'un retard de développement, d'une amblyopie, d'un strabisme, d'un déficit auditif...) (1, 3, 13, 17, 18, 27, 33). En outre, il faudra se préoccuper de l'insertion de l'enfant dans son milieu familial pour favoriser le bon développement des interactions mère-enfant, et éventuellement se préoccuper des problèmes sociaux qui peuvent retentir lourdement sur l'avenir de ces familles (24, 27, 28).

Ultérieurement, les équipes de néonatologie ont bien des difficultés à suivre à plus long terme les enfants sortant des services de réanimation. Malheureusement, il existe souvent en France un manque de communication entre les structures de réanimation qui ont été responsables de la survie des bébés, et les structures de suivi qui ont la charge de surveiller l'évolution. Ce manque de liaison est néfaste pour les médecins qui peuvent rester sur des fausses idées par manque de connaissance du devenir des enfants, pour les familles qui ont toujours besoin d'être accompagnées et conseillées de façon cohérente. Ce sont en général les problèmes de développement intellectuel, moteur et sensoriel qui sont au premier plan, les autres problèmes ayant tendance à s'atténuer rapidement au cours des premières années de vie (21, 27).

A titre indicatif, les figures 1, 2 et 3 rassemblent les résultats publiés récemment dans la littérature concernant les taux de mortalité et de séquelles, et exprimés en fonction des âges gestationnels et des poids de naissance.

Resultats d'une enquete menee aupres des neonatologstes francais

En juin 1993 un questionnaire a été adressé à 109 néonatologistes, membres de la Fédération Nationale des Groupes d'Etude en Néonatologie et Urgence Pédiatrique (FNGENUP). Ce questionnaire, préparé pour permettre une exploitation anonyme des données, a été limité à quelques questions pratiques visant à explorer l'attitude des pédiatres avant la naissance, en salle de naissance et en néonatologie vis-à-vis de la grande prématurité.

A ce jour, 79 réponses sont parvenues (56 réponses provenant des membres de la Fédération, soit 51,4 % des envois, et 23 réponses émanant de collaborateurs).

Les résultats concernant les différentes questions posées figurent dans les figures 4 à 8.

En ce qui concerne l'attitude du pédiatre avant la naissance : 52,7 % des réponses sont en faveur d'une césarienne pour sauvetage foetal au voisinage de l'âge légal de déclaration de naissance, soit 27-28 semaines d'âge gestationnel ; 23 % acceptent même dès 26 semaines une telle intervention. La notion de poids estimé parait moins pertinente pour les décisions, puisque on note un pourcentage important de non réponse (29 %) et une répartition très étalée des réponses entre 500 et 1700 g. Pour la majorité des réponses (59,6 %) la césarienne n'est justifiée qu'à partir d'un poids de 800-1000 g.

Dès la naissance, en salle de travail, le néonatologiste devient plus actif puisqu'il accepte de réanimer un prématuré en état de mort apparente dès 25-26 semaines d'âge gestationnel dans une proportion de 63 % des réponses. La notion de poids apparait là aussi beaucoup moins contraignante avec beaucoup de non réponses, et une distribution des réponses très étalée. 36 % des répondeurs sont cependant favorables à une action de réanimation pour des très faibles poids, de 600 g ou moins. Des tendances équivalentes se retrouvent au niveau de la question du transfert : 62 % des réponses sont en faveur d'un transfert dès 24-26 semaines, le poids ne semblant toujours pas être un critère décisionnel majeur.

Une fois l'enfant en néonatologie, la limite inférieure d'âge gestationnel qui n'autorise pas la mise en route d'une réanimation prolongée chez un enfant porteur d'une maladie des membranes hyalines se répartit entre 23 et 26 semaines d'âge gestationnel. Là encore le poids de naissance parait être moins discriminant. Des réponses identiques sont observées pour la situation d'apnée "idiopathique".

Discussion

Les problèmes posés par la très grande prématurité sont d'une extrême complexité. Les enjeux sont multiples : scientifiques et techniques, humains et psychologiques, économiques et éthiques...... Un fort courant se dessine de par le monde pour prendre des décisions de sauvetage d'enfants de plus en plus prématurés ou de poids de plus en plus faible. Les résultats de l'enquêtre française montrent que les pédiatres sont conscients du défi qui leur est proposé, puisque une certaine majorité se dessine en faveur d'interventions très précoces, aussi bien en anté que en per et en post-natal. On reste cependant frappé de l'extrême diversité des attitudes, les réponses confinant parfois à l'absurde : 8 % des pédiatres sont en faveur d'une césarienne pour sauvetage foetal uniquement à 32 semaines d'âge gestationnel, 41 % uniquement au-delà de 1000 g de poids estimé ; 13 % ne réaniment qu'à partir de 28 semaines et 10 % ne transfèrent qu'au-delà de 1000 g ; 8 % ne ventilent pas des enfants d'âge gestationnel de 28 semaines porteurs de MMH !.

Les raisons de cette diversité d'attitudes n'ont pas été étudiées. On peut supposer que bon nombre d'entre elles sont dues soit à des circonstances locales qui ne permettent pas de prendre en charge ces enfants, soit à une méconnaissance des résultats que l'on peut actuellement obtenir. La tendance à être actif vis-à-vis de la grande prématurité est tout de même claire, ce qui prouve à nos yeux une "maturation" certaine de l'opinion pédiatrique. Une évolution à venir est en outre prévisible d'autant que le recensement, et espérons-le la déclaration légale de naissance, doit être dans les mois qui viennent harmonisée avec les recommandations de l'OMS : les limites de déclaration ou de recensement seront dorénavant fixées à 500 g ou 22 semaines d'âge gestationnel (11). Ces limites ne correspondront évidemment pas aux limites de la viabilité, mais seront incitatives pour intervenir chez les enfants qui médicalement ont de réelles chances de survie. Cette évolution devra être assortie d'une organisation plus structurée des soins autour de grands centres régionaux permettant d'offrir le maximum de chances de succès, et d'éviter des abandons thérapeutiques inacceptables. Il serait bien entendu très important que des structures de suivi à moyen et long terme puissent également être mises en place pour évaluer le devenir de cette "nouvelle population".

References

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