l’infection par le VIH et le S.I.D.A. chez la femme en Guyane

R. PRADINAUD1, M. SOBESKY2, F. MAGNAN3, F. CORTET4

1. Médecin chef du service de Dermato-Vénéréo-Léprologie au CHG de Cayenne,

Coordonnateur Médical du CISIH - Guyane

2. Médecin temps plein au CISIH Guyane - Santé Publique

3. Médecin temps partiel au CISIH Guyane - Réseau Ville-Hôpital

4. Gynécologue attachée au CHG de Cayenne

introduction

La surveillance du SIDA en France rapportée dans le n°32/1994 au 30 Juin 1994 par le Réseau National de Santé Publique (BEH) comptabilise 30.809 cas de SIDA chez les adultes.

L’augmentation la plus forte est retrouvée chez les hétérosexuels (+16% entre les deux dernières périodes de 12 mois).

Dans cette catégorie de transmission, la pyramide des âges est plus étalée et les femmes sont plus jeunes que les hommes.

Avec 1 cas de SIDA pour 280 habitants, Paris et la Guyane sont les deux départements les plus touchés par l’épidémie.

Cette situation épidémiologique de la Guyane Française nous est familière depuis 10 ans et dans nos premiers rapports au Ministère de la Santé, nous alertions les instances sanitaires sur l’importance d’une nouvelle MST, l’infection par le VIH.

Cette infection avec son stade terminal de S.I.D.A. atteignait de nombreuses femmes alors que les USA et la France Métropolitaine situaient l’essentiel de l’infection dans des " groupes à risques " : Homosexuels, Toxicomanes, Transfusés.

La mise en place de tests sérologiques dès la fin de 1984 (RIPA - Cystéine chez le Professeur Luc MONTAGNIER) nous a permis de confirmer la nature virale de cette MST et en remontant dans la sérothèque de l’Institut Pasteur, nous avons pu situer à mai 1979 un sérum positif pour une femme enceinte (sérums conservés dans le cadre de la législation sur Toxoplasmose et Rubéole). Cette remontée dans la sérothèque se faisait à partir de femmes consultantes et diagnostiquées infectées par le VIH dans les années 1985 et suivantes.

A l’occasion de l’invitation qui nous avait été faite en novembre 1987 pour les Journées de Techniques Avancées en Gynécologie-Obstétrique Périnatologie et Pédiatrie en Martinique, nous avions rapporté une étude épidémiologique à propos de 44 femmes ayant eu 55 enfants [1].

De graves incompréhensions médico-politiques nous ayant privé de notre instrument de travail de fin 1987 à octobre 1991, il nous est impossible actuellement de savoir exactement le nombre de femmes et d’enfants ayant évolué dans l’infection par le VIH jusqu’au SIDA.

Une restructuration du CISIH depuis 1992 et le recrutement au 1er janvier 1994 d’un praticien à temps partiel spécialement pour le suivi des mères, des femmes enceintes en collaboration avec les services de PMI, de Gynécologie-Obstétrique (ainsi que les Gynécologues libéraux), de Pédiatrie et l’ensemble des Médecins du réseau Ville-Hôpital, devrait permettre de mieux situer la situation épidémiologique chez la femme et l’enfant en Guyane Française.

i approche épidémiologique

u Situation générale en Guyane

Avec un chiffre officiel de 114.808 habitants (l’estimation est actuellement de 140.000) et un nombre de cas de SIDA homologués à la DGS de 398, le taux par million d’habitants est de 3.460,9.

Seul Paris est en première ligne avec un taux de 3.607,3. Les Alpes Maritimes suivent avec 1.826,1 cas par million, puis l’Ile de France avec 1.395. La Guadeloupe a un taux de 1.180 et la Martinique de 794,4. La moyenne Métropole + DOM est à 530,6 ; le taux le plus bas étant celui du Pas de Calais avec 65,6.

Tableau 1 : Situation au 30 juin 1994 (BEH n°32/1994)

u Taux comparés Hommes-Femmes

Si le sexe-ratio est de 5 pour l’ensemble de la France, il est de 1,85 en Guyane avec 139 femmes pour 258 hommes (SIDA déclarés). Dans l’analyse de la situation dans les DOM (DGS au 30 juin 1994), les cas de SIDA homologués se répartissent selon le tableau 2 :

Tableau 2 : Répartition selon le sexe des cas de SIDA homologués à la DGS au 30/06/94

u Étude à partir du DIM2 du CISIH-GUYANE au 30 juin 1994

– Nombres

Sur une file active de 508 dossiers, 257 (50,6%) sont des femmes

— Répartition par âge

Moyenne d’âge : 34 ans (mini : 15 ans, maxi : 72 ans)

A noter que dans cette file active ne sont pas inclus les enfants contaminés par mode materno-foetal ayant dépassé 10 ans, ni une fillette de 11 contaminée par voie sexuelle entre 8 et 9 ans.

Les infections par le VIH chez des femmes au-delà de 65 ans sont bien de contamination hétérosexuelle et non pas transfusionnelle et le chapitre " Le SIDA de Grand’Mère " fera l’objet d’une étude ultérieure, comme " Le SIDA de Grand-Père" … non transfusé !

Tableau 3 : Répartition selon l’âge de 257 cas féminins
d’infection VIH

— Modes de transmission

Parmi les femmes à transmission hétérosexuelle, le partenaire masculin était connu séro-positif par le VIH dans 15,5% des cas. Ce chiffre nous montre déjà les difficultés dans l’approche médicalisée des partenaires.

— Stade de la maladie à l’inclusion

(à noter que le taux de létalité pour le SIDA en Guyane est de 58,7%, ce qui est remarquablement proche du taux national de 58%)

— Stade de la maladie à la dernière fiche

— Nationalités

— Fréquence des diagnostics

Parmi 106 patientes symptomatiques, c’est à dire au stade IV SIDA ou IV non SIDA du CDC, on a observé 72 épisodes de pathologie classante dans la classification du CDC :

u Aperçu sur le suivi Mères-Femmes enceintes assuré dans le cadre du Réseau Ville-Hôpital depuis le 1er janvier 1994

— Mères

La file active est de 19 mères. Le nombre d’enfants nés alors que la séropositivité de la mère était connu est de 23.

— Femmes enceintes

Le nombre de femmes enceintes suivies est de 28. Au 11 octobre 1994, 21 enfants sont nés, 7 sont à naître.

— Ages

Le tableau 4 situe les âges des deux catégories

Tableau 4 (11 octobre 1994)

— Suivi sérologique des enfants

— Origine ethno-géographique

. 1 est Créole guyanaise (Française)

. 4 CrŽoles anglaises (Guyana)

. 1 Dominicaine (Santo Domingo)

. 1 BrŽsilienne

. 1 Djuka (Noir Ò marrons Ó non fran�ais de la fronti�re Maroni-Surinam)

. 39 Ha•tiennes

Nous n’ignorons pas le caractère surprenant que peut revêtir l’indication de l’origine ethno-géographique des patientes, qui n’apparaît pas officiellement dans les statistiques du DMI2. Nous indiquerons dans le chapitre sur l’approche psychologique et surtout socioculturelle, toute l’importance de cette identification dont nous nous sommes très largement expliqués au Conseil National du SiDA.

L’ethnomŽdecine est un ŽlŽment quotidien de notre vie mŽdicale en Guyane Fran�aise, mosa•que de populations qui obligent les mŽdecins et tous les soignants ˆ parfaire l’approche linguistique, humaniste et Žducative de tous les malades en toutes circonstances et dans toutes les spŽcialitŽs.

ComprŽhension, adaptation, communication, deviennent les ma”tres-mots qui nous Žloignent de toute stigmatisation.

u Évolution des dépistages en PMI

Depuis 1987, le dépistage de l’infection par le VIH est proposé dans les services de PMI. Il est aussi assez régulièrement réalisé dans les activités libérales des gynécologues qui réfèrent autant que possible les patientes positives à des unités médicales du CISIH.

A Cayenne, les services de PMI nous ont communiqué les chiffres de 3,07% de sérologies positives chez les femmes enceintes en 1991 (10 nouvelles gestantes infectées par le VIH pour 325), de 2,58% pour 1992 (15 positives pour 580) - (Dr. J. SANKALE-SUZANON).

En 1993, le taux a été de 2,32% (15/646) et 3,24% de janvier à juin 1994 (11/339) chez les nouvelles grossesses. Il faut ajouter 6 cas positifs en 1993 et 3 cas en 1994 chez des femmes non gravides (planning familial).

A la maternité de Saint-Laurent du Maroni, il avait été comptabilisé 22 sérologies VIH positives sur 5.215 tests systématiquement proposés aux femmes enceintes de 1988 à septembre 1993 (0,42 %) avec un taux maximum de 0,74% en 1992 (Dr. G. CARLES).

Une seule sérologie positive a été recensée en 1993 sur 885 femmes, 6 sont recensées de septembre 1993 à septembre 1994 sur 910 grossesses.

A noter par comparaison que le service de Lutte contre les MST à Cayenne (Dr. C. MARTY) signale chez les consultants tous sexes confondus, un taux de VIH positifs de :

. 3,66% en 1990,

. 4,36% en 1991,

. 2,98% en 1992,

. 1,64% en 1993,

. 2,98% de janvier à septembre 1994

u La femme dans la CDAG

Dans la première année où nous avons réactivé au Service de Dermato-Vénéréo-Léprologie du Centre Hospitalier de Cayenne la Consultation de Dépistage Anonyme et Gratuit, le nombre de femmes a été de 149 pour 208 hommes (1er juillet 1992 - 30 juin 1993).

Pour la deuxième année, du 1er juillet 1993 au 30 juin 1994, presque autant de femmes que d’hommes se sont présentés au dépistage (217 pour 240 : sexe-ratio = 0,90).

Sur un total de 8 sujets positifs pour 812 tests (0,98%), 5 sont des femmes, 3 des hommes. Deux d’entre elles sont venues à la CDAG parce que leurs " mari " ou " concubin " étaient décédés du SIDA et n’avaient jamais bénéficié de la moindre approche épidémiologique en qualité de PFSM (Partenaire Féminin d’un SIDA Masculin).

On aperçoit à travers ce petit exemple, les grandes difficultés rencontrées dans le dépistage des partenaires, compte tenu du secret médical nécessaire et de la confidentialité maintenue dans certains couples qui s’unissent et se désunissent dans le temps et dans l’espace sans la moindre médicalisation épidémiologique.

ii particularites cliniques

Les I.O. (Infections Opportunistes) classantes ayant déjà été notées dans la fréquence des diagnostics, nous ne ferons ici que quelques remarques et situerons quelques originalités malheureusement pas toujours quantifiées statistiquement, mais qui reflètent notre vécu caraïbo-amazonien.

u Maladie de KAPOSI

23 cas ont été rapportés en Guyane dont 4 chez des femmes. Aucun cas féminin n’est survenu sur une infection par le VIH, alors que chez 8 sur 19 cas masculins, il exprimait une I.O. dans le SIDA, dont 4 à transmission homosexuelle, 2 à transmission hétérosexuelle et 2 " indéterminé ".

u Zona

Considérée comme non classante pour le stade S.I.D.A, cette pathologie est importante en milieu Africain, et notre zone caraïbo-amazonienne est de type Africain dans l’épidémiologie. Dans une étude sur Zona et VIH, nous avons comptabilisé 30 hommes et 27 femmes.

Le Zona révélait l’infection VIH dans 33,3% des cas, ce qui le plaçait en 2e position par rapport au prurigo (43,5%). Chez 31 patients sur 57, le zona était un marqueur clinique de l’infection (54,4% des cas). Il survient le plus souvent à un stade précoce de la maladie. Il évoque très fortement une infection par le VIH s’il est récidivant.

u Prurigo

Nous avons largement rapporté cette affection [2], [3]

Une sérologie VIH pratiquée devant un prurigo diffus revient positif dans 43,5% des cas. Le prurit sévère, la diffusion tégumentaire profuse, y compris du visage, l’hyperpigmentation et la lichenification, la chronicité, la résistance aux thérapeutiques en font une pathologie de souffrance dermatologique et psychologique.

C’est un symptôme qui se voit, comme le Kaposi sur le nez des homosexuels et qui, avec l’amaigrissement et dystrophies capillaires, donnent à la malade ce " look SIDA " si bien décrit par nos collègues Haïtiens (B. LIAUTAUD, J. PAPE).

Ses mécanismes pathogéniques sont liés à la fois à l’agression ectoparasitaire, avec hypersensibilité aux multiples antigènes des glandes salivaires des arthropodes, et à la replication virale dans les lymphocytes, les macrophages et les cellules de Langerhans de la peau.

Les taux d’IgE sont souvent très élevés et continuent à augmenter au fur et à mesure que les taux de L CD4 baissent. La puvathérapie B ne nous a pas donné de résultats favorables. Ce prurigo s’épuise avec la pancytopénie terminale et les malades meurent avec une peau " améliorée ".

On observe aussi une fréquente accentuation globale de la pigmentation des malades et les études sur les mélanocytes (cellules neuro-gliales) sont à programmer.

u Dystrophies capillaires

Contrairement aux hommes, les femmes n’y attachent guère d’attention car généralement elles pratiquent le défrisage de leurs cheveux crépus, soit à froid, soit à chaud (les Haïtiennes et les Dominicaines disent " on repasse les cheveux "... et la technique se fait d’ailleurs souvent, en milieu financièrement défavorisé, sur la table de repassage, avec le fer chauffé sur le gaz !...)

Les cheveux, de crépus, deviennent fins, luisants, gris-jaunâtres, soyeux, sans ce caractère roux et sec des troubles nutritionnels comme le Kwashiorkor. Ce " look SIDA " capillaire s’accentue vers la phase terminale.

u Donovanose

Parmi les infections microbiennes à focalisation sexuelle et transmissibles dans l’écosystème génito-anal, cette maladie à anergie macrophagique nous avait dans un premier temps semblé plus importante, tant chez l’homme que chez la femme, que la maladie de Kaposi.

Finalement, sur 400 SIDA on ne trouve que 6 cas de Donovanose, malgré le contexte épidémiologique des MST considérés comme favorisantes de l’infection VIH.

3 cas ont été observés chez des femmes, 1 cas ayant été le motif clinique de la demande de sérologie confirmant l’infection VIH, et un autre cas coexistait avec un herpès génital, une candidose, un prurigo et une atteinte de l’état général chez une femme en cours de gestation. [4]. Notre collègue de Guadeloupe, F. CNUDDE [5], a eu, pour un cas semblable, une série de difficultés thérapeutiques réglées finalement par l’excellent schéma de 2g matin et soir de Streptomycine pendant 5 jours.

Sur un total de 70 cas de Donovanose observés en Guyane Française de 1968 à 1994, 19 ont été des cas féminins.

u Infections à HPV

L’étude statistique est imprécise puisque cette pathologie n’est pas une I.O. classante, sauf si elle prend part au déterminisme du cancer du col. Que ce soit sous forme de simples végétations vénériennes, sous forme de condylomes plus profus, de larges dysplasies Bowénoïdes, ou coexistant avec un cancer du col, elles sont " fréquentes " et surtout difficiles à traiter.

Les applications de Podophyline en solution alcoolique à 4,10 ou 20% doivent être bien contrôlées et renouvelées pour avoir un résultat parfois satisfaisant.

L’électrocoagulation ou la destruction au laser CO2 sont souvent nécessaires. Il pourrait sembler superflu de mentionner que l’aspiration attentive, la bonne ventilation de la salle d’intervention et le port d’un masque réellement protecteur sont des mesures à respecter.

u Cancer du col

Le taux d’incidence moyen annuel, standardisé sur la population mondiale, sur la période de 1980-1990 indiquait pour la Guyane un taux de 34,6/100.000. Ce chiffre est une fois et demi celui de la Martinique et 2,5 fois celui de la Métropole (Martinique 26/100.000, Métropole 14,5/100.000)

Ajouté au taux de féminisation de l’infection VIH dans le cadre de la transmission hétérosexuelle majeure, cette statistique a conduit le Centre Européen de Surveillance du SIDA (Isabelle DE VINCENZI) à inclure la Guyane dans une étude comparative avec l’Ile de France pour Cancer du col et Infection par le VIH. Les objectifs de cette étude sont :

• Evaluer la fréquence des lésions précancéreuses du col dans deux groupes de femmes VIH+ et VIH–

• Estimer les rôles respectifs de l’immuno-déficience liée au VIH, de la vie sexuelle, de l’accès aux soins (frottis de dépistage) et de l’existence d’une infection cervicale à PVH.

• Décrire l’évolution à court terme (1 an) des lésions précancéreuses de bas grade en fonction du statut immunitaire, de l’activité sexuelle et de l’existence d’une infection cervicale à PVH.

La méthodologie :

• Inclusion de 50 femmes VIH+ et 50 femmes VIH–

• Deux phases :

. une phase transversales avec recueil du questionnaire d’inclusion, du frottis cervical et du prélèvement par cytobrosse pour PVH

. une phase prospective avec 2 suivis (à 6 mois, à 1 an) avec recueil des deux questionnaires de suivi, des frottis cervicaux et d’un prélèvement à 1 an par cytobrosse pour PVH.

Au 11 octobre 1994, nous en sommes à 47 patientes incluses dans l’étude : 21 VIH+ et 26 négatives.

Les antécédents de MST sont de 55% dans le groupe VIH+ et de 80,8% dans les négatifs (il existe ici un biais de recrutement par le service de Lutte contre les MST où les " travailleuses sexuelles " sont fortement représentées... fort heureusement dans le groupe témoin des négatives).

Mais, considérant que l’infection VIH est une MST, on peut finalement dire – et nous le disons avec conviction – que 100% des femmes VIH+ ont " une MST ".

De fait, plus précisément, pour la méthodologie de cette étude ne sont prises en compte que les MST homologuées dans cette discutable appellation.

En note préliminaire, le tableau 5 situe les MST dans nos deux groupes.

Tableau 5 : Répartition des MST

La fréquence des lésions dysplasiques du col évocatrices de CIN (I, II ou III) est des 30% chez les femmes infectées par le VIH et de 19,2% chez les séro-négatives (l’Odds-ratio de 1,56 est non significatif).

De même, actuellement, sur un groupe restreint, en étude préliminaire, la fréquence des lésions dysplasiques chez les VIH+ en fonction des L CD4 est non significative :

37,5%	CD4	< 350 (8 patientes)
25%	CD4	>= 350 (12 patientes)

iii approches socio-economiques, culturelles et psychologiques

Dresser le tableau épidémiologique chez la femme dans l’infection VIH-SIDA en Guyane Française sans tenir compte en priorité des facteurs sociologiques, culturels, psychologiques et économiques serait une grave erreur et signifierait que notre technocratie médicale se substitue à l’Humanisme.

A côté de toutes les données enregistrées dans DMI2 de notre CISIH, la relation médecin-malade Femme, Famille, Société se tisse avec force malgré le polymorphisme linguistique et culturel.

L’approche épidémiologique est loin d’être simple et en termes de Santé Publique la tâche des équipes médicales est fort complexe. Les " interrogatoires " ou " enquêtes " doivent être évidemment de longues discussions confiantes avec des efforts mutuels de compréhension. Que comprennent les femmes à nos questions sur leur vie sexuelle ? Il vaudrait mieux dire : que comprenons-nous à la vie relationnelle de nos patientes et à leurs concepts de vie – maladie –mort ?

En ayant parfaitement conscience des interactions entre les 3 thèmes, nous tentons de tracer l’approche des 3 secteurs qui font toutes les difficultés de l’adaptation Médecine – Maladie SIDA.

1. Conditions socio-economiques et politiques

Nous ne pouvons que résumer la situation en indiquant que le taux de chômage en Guyane est le plus élevé des 3 DFA (Départements Français d’Amérique) et qu’il frappe électivement les femmes.

La baisse des revenus, la précarité des conditions de vie, le chômage... favorisent une multiplication des comportements à risques. Le lien inexorable entre pauvreté et SIDA est parfaitement connu dans de nombreuses régions du monde.

Dans un Département Français, les possibilités d’aides sont multiples et nos assistantes sociales connaissent toutes les filières de ces soutiens. Mais la dépendance économique de la Femme se situe surtout vis à vis de l’Homme et l’engage dans une situation où elle est sexuellement subordonnée et où il ne lui est guère possible d’imposer une protection contre la transmission sexuelle du VIH, ni contre une sur-contamination dans un couple bi-infecté. Cette dépendance est nutritionnelle non seulement pour elle, mais pour ses enfants.

Cela entraîne un multipartenariat dans le temps et dans l’espace qui réalise une polygamie réelle sur le plan épidémiologique.

L’importance de la population immigrée haïtienne, dominicaine, brésilienne, surinamienne, georgetownienne, constitue bien sûr un facteur dominant dans la gravité de la conjoncture socio-économique et politique, avec les difficultés carte de séjour – emploi – couverture sociale.

Néanmoins grâce aux structures de PMI et à nos équipement hospitaliers, les femmes ont accès au dépistage et aux soins pour elles et pour leurs enfants dans des conditions qui peuvent être appréciées favorablement s’il s’établit une adéquation entre mentalités et structures.

On perçoit ici l’imbrication psychologie–culture et facteurs socio-économiques en se posant la question de l’adéquation de nos moyens médicaux modernes d’un Département français à une population souvent irrationnelle dans ses comportements.

Et si l’on aborde l’analyse coût–efficacité, on risque bien sûr de percevoir une importante désillusion. Telle est tout au moins notre actuelle impression.

2. Facteurs culturels

Notre propre comportement vis à vis d’éléments culturels polymorphes serait à analyser. Mais déjà l’approche multi-ethnique, pluri-linguistique est complexe et ne peut se faire sans le concours de sociologues, d’anthropologues et de psychologues.

Connaissances, attitudes, croyances et comportements des différentes communautés qui constituent la mosaïque de populations en Guyane sont pleines d’intérêts et d’enseignements. Au-delà d’un langage des professionnels de la sociologie, nous trouvons à travers les témoignages, les remarques, les confidences et les attitudes de nos patientes, un certain nombre d’éléments difficiles à classifier, mais très démontratifs.

u L’instabilité des couples

Le multipartenariat avec le phénomène de " polygamie épidémiologique " a déjà été largement mentionné. Il désoriente toute étude sur la transmission hétérosexuelle, que ce soit dans les couples bi-infectés ou dans les couples discordants et Isabelle DE VINCENZI nous a parfaitement fait comprendre le risque d’anarchie dans les protocoles d’études pourtant souhaitées.

L’approche épidémiologique est déroutée par la nécessaire confidentialité, mais aussi par les changements, les départs, les instabilités. " Je ne suis plus avec lui... ", " Il est parti avec une autre femme...  Je ne lui parle plus..." sont des déclarations fréquentes de femmes enceintes lorsqu’on essaie de connaître l’identité du géniteur.

La maternité peut, dans certains cas, constituer un moyen de fixer au foyer le partenaire masculin : " tant que je lui fais des enfants, mon concubin ne me quittera pas ". L’hommage ainsi rendu à sa virilité et à sa fertilité est un gage de stabilisation du couple.

Ce phénomène de multipartenariat dans le temps s’ajoute à la notion de normalité d’avoir une relation fixe (épouse légitime ou concubine officialisée) et des relations " extra-conjugales " qui peuvent prendre la forme de valeurs sociales. L’homme qui a gravi un parcours social valorisant se doit d’avoir plusieurs femmes : sans généraliser, ce facteur culturel tient une grande importance dans les risques d’expansion de l’infection VIH – MST hétérosexuelle.

u Le "fatalisme" : ou un positionnement métaphysique différent

Dans des sociétés traditionnelles –qu’elles soient haïtienne, amérindienne ou " noire maronne "– la vie et la mort dépendent des sphères supérieures qui échappent au contrôle des hommes. Il s’agit plus de vivre en harmonie avec elles (que ce soit Dieu, ancêtres, esprits), de les infléchir par des rituels, de tenter d’améliorer la santé par toute thérapie (occidentale ou traditionnelle), mais sans la prétention de décider sur terre de la vie et de la mort.

Cette position " éternaliste " d’un fatalisme optimiste s’oppose à celle de la science et médecine occidentale, progressiste, se donnant pour but un pouvoir accru sur le corps, leur reproduction et leurs pathologies.

Prenant pour exemple le cas de femmes haïtiennes enceintes, détectées séropositives : le risque de transmission du virus à l’enfant n’apparaît bien entendu pas comme un phénomène virologique ou immunologique, mais comme un destin où le rôle de Dieu est primordial.

Ce fatalisme optimiste trouve souvent confirmation sur le plan pratique et la femme infectée par le VIH qui a un enfant qui devient séro-négatif vers 9-12 mois nous donne la preuve qu’elle n’était pas " malade " et qu’elle peut encore avoir d’autres enfants.

Si par contre l’enfant reste infecté et meurt, cela fait partie d’une fatalité habituelle : que la cause du décès soit le SIDA, une autre infection, la malnutrition ou une cause accidentelle, les femmes haïtiennes ont toujours été habituées, dans l’ensemble, à voir disparaître dans leurs familles et ancestralement, au moins un enfant sur quatre.

Et si la notion de contamination est parfois acceptable éducationnellement, l’optimisme est de règle : " le bébé est dans une poche... même si je suis malade je ne pourrai pas le contaminer ".

Pure coincidence ? On voit ici dans le bon sens populaire s’exprimer tout notre intérêt dans la connaissance du moment de la contamination, in intero ou à l’accouchement ?

Nous avons d’ailleurs, à l’occasion d’une étude virologique [6], obtenu le concours et le consentement très dynamique d’un groupe de 19 femmes, dont une partie enceintes, qui en une seule journée sont venues deux fois à une consultation organisée dans le double cadre de l’étude des sécrétions cervico-vaginales et de leur possible traitement anti-viral local par un gel au chlorure de benzalkonium. Aucune d’entre elles n’a manqué ni son premier rendez-vous, ni le second fixé quatre heures plus tard.

Ceci indique bien que la référence aux dimensions spirituelles ne bloque pas obligatoirement l’accès à une médecine scientifique. Dans les possibilités thérapeutiques, la coexistence d’une médecine traditionnelle avec nos structures de type " européen " n’est pas incompatible. Les patientes évoluent de l’une à l’autre sans la moindre sensation d’incohérence, alors que nous serions parfois tentés, dans notre rationnalisme à ne pas facilement admettre le traditionnel qualifié d’irrationnel.

u Les croyances

L’image de la maladie est souvent exprimée comme une bête qui ronge l’intérieur. Et s’il nous arrive de dire que le virus est endormi dans les cellules, c’est évidemment un monstre qui sommeille. Ce type de représentation n’est pas propre à " la Femme en Guyane " et se retrouve globalement.

Le mauvais sort qui a été jeté est largement répandu, dans toute la région Caraïbe, à partir de la culture Africaine originelle et le mot " piaye " d’origine indienne s’applique au sorcier, l’équivalent du quimbois antillais et du gourou de certaines sectes.

Chez les femmes d’origine haïtienne, le mal se situe à terre et, enjambé malencontreusement il est rentré par le bas du corps.

La notion de sale est fréquente et le sang sale nécessite d’être lavé, d’où la bonne impression lors du passage de perfusions, quel qu’en soit le contenu. Nous avons déjà mentionné que l’enfant sain est " propre ". Le sang peut aussi être trop épais : cette interprétation existe pour l’hypertension artérielle, les douleurs rhumatismales.

Dans ces tableaux, la grossesse apparaît comme un moyen de conjurer le sort : " je ne suis pas encore finie puisque je donne la vie ".

3. Problèmes psychologiques

Comme chez tous les sujets frappés par le " virus du SIDA " toutes les situations psychologiques sont sous-tendues par la mort annoncée.

u L’angoisse, dans le contexte culturel rapporté ne s’exprime pas obligatoirement par un faciès terrorisé et nous avons appris à connaître " l’angoisse souriante ".

Dans les premières années de notre expérience professionnelle, nous avions de réelles difficultés à comprendre que l’annonce de l’infection pouvait faire rigoler bon nombre de nos patientes. On se disait même " qu’elles ne comprenaient rien " et dans un bon souci d’épidémiologie et de santé publique, nous insistions fortement sur la gravité de la maladie, sur sa transmission, sur la prévention, sans saisir toute la tourmente qui pouvait se cacher derrière ce sourire déconcertant.

Nos collègues psychiatres et nos collaborateurs psychologues nous ont beaucoup aidé à " comprendre " la relative sérénité d’une détresse profonde mais muette.

u La panique. Elle se traduit par une déroute au sens propre du terme, avec un changement de parcours fréquent, qualifié de tourisme médical, de vagabondage médical. La femme désemparée recherche à travers des consultations multiples celui qui montrera qu’on s’est trompé et que le sang est bon.

Les sérologies multiples revenant chaque fois positives, chacun passe son temps à redécouvrir de nouvelles malades qui sont, tant bien que mal, remises sur la route du CISIH dont le réseau tisse progressivement ses mailles, comme un filet dans lequel la déroutée est sûre d’être recapturée.

Souci d’économies, souci de halte au gaspillage, relations amicales et confraternelles, homologation des cas, meilleur suivi des CD4 et de la SYMBOL 98 \f "Symbol" \s 112 microglobuline, conscience professionnelle pour identifier la pathologie opportuniste, tout est prêt pour que ces errements cessent.

Mais le médecin gestionnaire des fonds publics devra vite savoir reconnaître cette panique et s’entourer de l’aide des collaborateurs compétents où la parole fera plus de miracles que les bilans biologiques sophistiqués.

u La col�re, la rŽbellion, l’agressivitŽ, ne sont pas des ŽlŽments de la psychologie fŽminine dans le contexte de la relation mŽdecin–malade dans notre rŽgion.

On peut même regretter parfois que nos malades soient trop gentilles, soumises, résignées. On aimerait même un peu plus d’engagement, de dynamisme dans la lutte contre la maladie. Le médecin est celui qui sait, qui décide, qui est presque un Père. Nous avons eu des patientes qui, au lieu de dire " Oui Docteur ", disaient " Oui mon Père " comme au confessionnal.

Et chez des malades qui répondent " Oui Docteur " à toutes les questions, on finit pas douter de la bonne saisie mentale, intellectuelle et psychologique de nos interrogations.

u Les pleurs, les cris, l’agitation, peuvent s’exprimer dans le cabinet intime de la psychologue, mais rien en salle de consultation, en salle d’attente, dans les couloirs de l’h™pital.

Dans l’entourage de la malade, surtout au moment du décès, on voit par contre de grandes scènes de désespoir, avec une grande agitation motrice et verbale, un déchirement vestimentaire, reflet du déchirement du coeur.

Mais pas d’accusation, pas de reproche, pas de stigmatisation de l’injustice. Puis le calme fait suite à la tempête.

conclusion

Cette étude à peine ébauchée est sans fin. La femme blessée dans sa féminité, privée de ses rondeurs généreuses et attirantes, atteinte dans sa peau dermatologique et sa peau relationnelle, marquée par un sigle stigmatisant "le SIDA", nous enseigne qu'elle est pleine de générosité et d'amour.

Elle veut continuer à plaire à son homme, même si ce n'est ni le premier, ni le dernier. Elle éprouve dans l'instant un sentiment de fidélité. Elle a reçu la vie d'une mère qu'elle vénère toujours et respecte avec dignité. Elle veut elle aussi donner la vie, sans critères, sans normes, sans calculs.

Elle ressemble à la mère de Mozart qui, après six fausses couches, mène une septième grossesse, à haut risque, et à la plus grande stupéfaction de son médecin accoucheur, mettra au monde Wolfgang Amadeus.

Merci Madame Mozart,

Merci Femmes de Guyane,

Vous nous rappelez que la maladie sexuellement transmissible la plus grave c'est la vie puisque nous en sommes tous atteints et qu'aucun de nous n'en sortira vivant !

BIBLIOGRAPHIE

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