LE CHAGRIN ET LA PITIE- QUALITE DE VIE AVEC ET APRES CANCER DU SEIN

M. LACHOWSKY*

Ce titre m'apparaît aussi paradoxal que provocateur.

Optimiste, il nous confirme qu'il y a bien une vie APRES un cancer, pessimiste, il pose la question primordiale : cette vie vaut-elle la peine d'être vécue ? La peine, est-ce là vraiment la bonne manière de parler de qualité ? Ce concept, curieusement, semble tout nouveau tout beau à notre société qui subjuguée par les progrès de la médecine n'en a pas moins peur. D'où cette exigence qui n'est en fait qu'un besoin de réassurance, presque un exorcisme face à la magie technique, celle qui ouvre l'accès à la quantité de vie. Il est vrai que la médecine d'autrefois avait si peu d'outils qu'elle en paraissait plus douce, avec cette vocation consolatrice et presque oblative que le médecin de Balzac ou de Flaubert a transmise à celui des bons metteurs en scène de western.

Or, le médecin aujourd'hui sait bien que ses objectifs se sont élargis, il n'a pas attendu les modes ou la mode pour donner sa juste importance à l'atténuation des conséquences de la maladie, à la vie " après ", en sachant que bien des aménagements seront nécessaires, certains avec son aide ou plus souvent celle de toute une équipe de soignants, d'autres entièrement hors de son champ.

Il s'agit donc là d'une notion assez générale de qualité de vie, alliant un sentiment de bien-être, une émotivité équilibrée, une intégration sociale satisfaisante à un état physique... assez bon pour permettre tout cela. Mais de façon plus individuelle, et sans négliger la définition de l'OMS, n'est-ce pas la valeur que chacun de nous attache à ce qu'il vit qui en fixe les normes, normes impossibles, ou au moins bien difficiles à figer en courbes et en chiffres, à normaliser. C'est peut-être proche de ce qu'on se souhaite au nouvel an : plus que la simple survie, tout ce qui rend la vie belle et bonne, santé, amour, succès, confort, en deux mots jouissances et réjouissances.

Mais revenons à l'après de notre propos.

Peut-on, parlant de cancer du sein, faire l'économie de cet après immédiat avant toute décision opératoire, peut-on ne pas réfléchir à ce que représentent le cancer en général, le cancer du sein en particulier, en d'autres termes la peur de perdre un sein pour toute femme, et la peur de devoir l'annoncer, le proposer ou parfois l'imposer pour tout médecin. Peur, un mot qui revient sans cesse, bien plus que si nous traitions d'autres affections même à risques vitaux plus immédiats, mais sans doute est-ce le vrai problème, ce risque à plusieurs étages, médiats et immédiats.

Il s'agit bien là de notre réalité la plus quotidienne : une femme vient nous voir, elle a senti une boule dans son sein, sa mère ou sa meilleure amie vient d'avoir un cancer du sein. Elle a peur, nous aussi. Comment aborder cette situation et qu'a-t-elle de particulier ? Voila ce sur quoi je voudrais réfléchir avec vous, de ma place de gynécologue médicale, qui suis souvent celle par qui le malheur arrive mais jamais celle qui va tailler dans le vif.

Nous sommes certes tous impliqués dans ce qui va se jouer là, mais à des degrés et dans des registres bien différents. On ne nous dira pas les mêmes choses, et la relation médecin-malade sera tout autre selon que nous sommes l'accoucheur qui a mis ses enfants au monde, le ou la gynécologue qui lui a donné sa première pilule, le spécialiste de renom consulté en urgence ou encore le chirurgien dont on attend qu'il mette en acte toute l'étendue du désastre.

C'est qu'il ne s'agit pas de n'importe quel organe, et vous le savez bien. Dans les multiples fonctions qu'on lui attribue, le sein est sans doute l'organe où réel et imaginaire s'entrecroisent sans cesse. Il se vit tout autant comme stimulant érotique ou comme zone érogène que comme symbole de féminité ou de maternité, il représente tout autant la tendresse que la luxure. Mais cet emblème de beauté, de plaisir, de vie porte en lui une menace de mort toujours présente dans l'esprit des femmes. Elles sont terrorisées par cette double menace, celle du cancer qui pèserait sur leur vie et celle de la mammectomie qui mutilerait leur identité corporelle et léserait à jamais leur image.

On comprend ainsi à quel point le sein est un organe hautement présent dans la vie psycho-émotionnelle des femmes, et des hommes.

Cette glande exocrine est riche en récepteurs hormonaux à qui elle doit sa physionomie et sa physiologie, son rôle dans la lactation et dans la sexualité, autrement dit dans la vie. Organe extérieur offert à la vue de la femme, de l'homme et du médecin, accessible donc au regard et au toucher, c'est aussi un organe de l'intérieur qui occupe, nous l'avons vu, une place à part dans l'imaginaire de tous. En effet, contrairement aux autres parties de notre corps fouillées par nos doigts et nos techniques, le sein a en plus une valeur esthétique. Quels que soient l'époque, la civilisation, le goût et les modes artistiques, il représente la femme, il en est un des blasons les plus vantés en paroles, en couleur ou en marbre. Du Cantique des Cantiques aux photographies de mode, le symbole est le même. Le sein attire le regard et attise le désir, il est source de plaisir et source de vie, il est le sein à voir et le sein à boire.

La preuve en est que l'examen systématique des seins s'est longtemps heurté à la pudeur des femmes, mais aussi à la gêne des médecins. L'inspection déjà n'en est pas facile, elle exige un regard objectif mais aussi chaleureux. Le médecin doit essayer d'entendre la résonance des émotions, ce qu'une femme exprime par ses seins, souffrances physiques et psychologiques, mais il lui faut garder une distance suffisante pour pouvoir l'aider techniquement.. Il lui faut éviter une relation fusionnelle, ne pas tenter de se mettre à la place de la femme sous peine d'être aussi paralysé et impuissant qu'elle. Rester trop à distance, se camoufler derrière ses écrans ou ses actes techniques laisserait au contraire la femme encore plus seule face à ses angoisses.

La peur de ce cancer et de ses suites risque aussi de trop parasiter le médecin et de l'empêcher d'entendre ce que dit la femme, comme ce qu'elle ne dit pas. Il a tout de même fallu cette peur partagée pour faire de l'examen des seins un examen de routine. Le dépistage de ce cancer est une des justifications qui donne du courage au médecin et à la patiente.

Quand il s'agit du sein, l'émotion est là, en plus reconnue, ignorée ou refoulée, elle modifie la relation médecin-malade, la relation entre celui qui examine et celle qui est examinée. Cette émotion n'est sûrement pas la même qu'on soit femme ou homme, jeune ou vieux. Elle est différente selon l'expérience personnelle du médecin -sa mère, sa femme, sa soeur a eu un cancer du sein- et selon son expérience professionnelle - il a le souvenir d'être passé " à côté " d'un cancer et il s'en veut... - Elle est différente aussi selon le type de pratique et le lieu, elle sera vécue autrement en face du médecin de famille ou dans un service hautement spécialisé.

Cette émotion, elle change aussi le regard porté sur la femme, et ce que la femme elle-même en reçoit, ce qu'elle en fait. Elle supporte mal que la médecine ne voit en elle qu'un organe à explorer, son sein comme détaché d'elle, elle supporte mal ce qu'elle interprète comme une indifférence à sa féminité Se voir femme dans les yeux du médecin peut être bénéfique, mais à l'inverse, cela peut aussi rendre l'examen difficile, gênant, presque incongru. Le médecin, lui, s'est entraîné à ne voir que ce qui est utile, le reste est jugé superflu, voire interdit.

La femme, elle, guette le visage du médecin. Celui-ci est au cours de cette exploration beaucoup plus près d'elle qu'au cours de l'examen gynécologique. Chaque changement d'expression risque d'être interprété. La patiente ne sera rassurée que si elle sent le médecin lui-même rassuré... et l'est-il jamais tout à fait ? La peur peut émerger au cours de tout examen de contrôle systématique : " Vous n'allez pas me trouver encore quelque chose, j'espère, Docteur ? ".

Le cancer du sein, c'est pour nos patientes un double drame : celui du cancer et celui de la féminité amputée. L'angoisse de mort que génère tout cancer est parfois moins forte que la panique devant le risque de voir défigurer ou pire de perdre ce signe extérieur de la femme-amante et de la femme-mère.

Du temps où le type d'intervention dépendait de l'extemporanée, le premier geste de nos patientes en cours de réveil était de vérifier l'état des lieux, une main encore peu sûre cherchant le sein en cause. On a peine - dans tous les sens du terme - à imaginer la souffrance des femmes qui signaient avant de se confier au chirurgien, un papier lui donnant le droit et le devoir de disposer de leur sein... Mais aujourd'hui la situation est différente, ce qui ne signifie pas qu'elle soit plus simple pour la femme ou pour le médecin. En effet les termes du contrat sont tempérés par des propositions précisées avant tout acte technique, chirurgical ou non, et la patiente sait quel type de traitement et d'exérèse est envisagé, elle sait aussi que sa sauvegarde esthétique est un des soucis majeurs et non mineurs du chirurgien. Ceci est capital, la restaurant dans sa dignité de femme et la rassurant par ce pari sur sa guérison. Nous ne lui parlons alors plus seulement de survie mais de vie, d'un avenir où être admirée et désirée soit encore, ou à nouveau, possible.

Sans doute viendra-t-il le jour où la mastectomie aura pratiquement disparu des malheurs que nous infligeons -pour leur plus grand bien- à nos patientes. Pour l'instant, il nous est heureusement souvent donné de leur proposer des tumorectomies qui laissent en place un sein blessé mais peu modifié extérieurement. La radiothérapie risque d'en fragiliser la peau, de la colorer, de le léser donc un peu plus, mais il est bien là, présent et symétrique.

Mais ces choix, il va falloir en discuter avec notre patiente, et peut-être aussi avec quelqu'un de son entourage, assez rarement avec l'homme de sa vie. Pourtant, présent ou absent, dans l'espoir ou la réalité, il est bien souvent la référence qui donnera au déroulement des événements leur aspect tolérable ou non. Il y a ceux qui accompagnent leur femme jusque dans notre cabinet et ceux qui l'attendent en bas dans la voiture, il y a ceux qui s'en sont allés, plus fréquemment par incapacité de regarder et de supporter que par cynisme ou indifférence, ceux que la maladie éloigne et qui ont peur du malheur, il y a aussi ceux qui au contraire vont faire front contre l'épreuve assurant soutien et étayage.

Plus rien, bien sûr, ne sera pareil pour ce couple, plus rien ne sera comme avant.

Tous les cas de figures se rencontrent et le tissu de vie d'une femme seule ou d'un couple récent n'est guère comparable à celui d'un "vieux" couple qui aura déjà, comme le chantait Brel, essuyé bien des orages.

Mais l'autre dont on craint le regard n'est pas toujours, ou pas seulement, le compagnon, et une patiente me disait sa difficulté de laisser sa fille de 13 ans entrer dans la salle de bains comme avant, elle redoutait de lui montrer cette image abîmée , cette mère "  rabotée "  et elle ajoutait : Je ne me regarde plus non plus, je ne baisse surtout pas les yeux en faisant ma toilette, je la fais très vite en pensant à autre chose car je ne supporte pas non plus ce contact de la peau étirée sur les côtes. Finis les plaisirs du bain ou de la douche... ". Elle était amputée des deux seins après des années de surveillance tourmentée de mastose avec micro-calcifications.

Comment oublier cette autre patiente pour qui " On ne montre pas à une mère dans quel état est son enfant, cela lui serait intolérable ! " et elle ne se déshabillait jamais plus devant sa mère, qui ne lui avait demandé ni à voir ni à ne pas voir. Elle était mère elle-aussi, ce qui ne change rien ou qui change tout.

Nous savons bien d'ailleurs que l'âge ou la beauté, tels que nous les percevons de l'extérieur, ne sont pas des critères, pas plus qu'ils ne doivent nous permettre des jugements de valeur. Il nous faut au contraire être vigilants pour ne pas peser à l'aune de notre subjectivité le prix de la vie de l'autre.

Telle patiente éveille immédiatement notre sympathie, elle est belle, elle est jeune et nous trouvons plus injuste encore de la faire souffrir dans son corps et dans son coeur. Mais les seins flasques et tombants d'une femme d'un certain âge lui sont tout aussi précieux et méritent toute notre attention loin de tout jugement esthétique. L'une comme l'autre vont devoir parcourir un chemin difficile, jalonné de ces étapes décrites par Elisabeth Kubler-Ross, étapes de déni et de révolte, de dépression et d'acceptation. Toutes vont se sentir désormais plus menacées, plus fragiles de se découvrir mortelles presque avant d'être malades. Des épisodes apparemment insignifiants pour des sujets équilibrés en bonne santé, des incidents inévitables de la vie hospitalière -retards ou mauvaise transmission par exemple- deviennent angoissants, intolérables pour ces femmes. Nos paroles, nos attitudes les trouveront tout aussi vulnérables, d'où l'extrême importance de ce qui va se dire à l'annonce du diagnostic et de la thérapeutique, cette chronique d'une mort annoncée, annoncée par une si grave blessure narcissique.

Il est certain, et visible, que dès l'amputation du sein écartée, la femme commence à reprendre son souffle. Mais vient la question des traitements adjuvants " Docteur, je vais être épuisée et malade, je vais vomir, et perdre mes cheveux... en plus " et va-t-il falloir évoquer des effets de castration ? Sans oublier le problème - qui nous échappe encore parfois - du lymphoedème. Ce gros bras rappelle impitoyablement que cancer il y a, et aussi gênant qu'inesthétique, peut, dans sa forme majeure constituer un véritable handicap. Comment reconnaître à la vie ses couleurs et son charme dans ces conditions, comment retrouver l'envie d'un futur ou même d'un présent, comment retrouver un peu de l'avant dans cet après ?

Soutien d'un entourage aimant, qui sache être présent sans l'être trop, étayage d'une prise en charge psychologique, tout a sa place, son temps, sa raison d'être, et nous gynécologues avons notre place dans ce chemin où l'accompagnement a un rôle primordial.

Encore faut-il que le cancer du sein n'arrive pas juste au moment où une grossesse, la première ou la dernière, était envisagée ou même comme on dit aujourd'hui, programmée. On ne peut s'empêcher de se demander s'il y a là un sens qui nous échappe, comme celui du cancer lui-même, mais ceci est une autre histoire... une autre histoire très présente dans les mots de nos patientes qui expliquent volontiers leur cancer soit par de douloureux événements soit comme une inévitable punition, tant il est vrai que " l'être humain préfère que sa douleur ou sa mort soit la rétribution d'une faute plutôt que d'accepter qu'elle soit dénuée de toute signification . On comprend alors qu'un organe aussi investi, aussi valorisé que le sein ne peut que renforcer cette thématique.

Mais s'il nous faut encore parfois proposer une mutilation partielle ou totale, s'il nous faut enlever le sein, nous disposons aujourd'hui d'une possibilité d'en atténuer l'horreur, de la réparer. Réparation, ce terme de garagiste, mais aussi de psychanalyste et de juriste, recouvre-t-il la même chose pour les machines et pour les hommes, ou plutôt les femmes ? C'est un problème relativement nouveau auquel nous sommes confrontés, nous gynécologues et chirurgiens, et plus que la technique ou les modalités, c'est le temps de cette reconstruction qui reste en question. En question ou en suspens ?

Les équipes des services de l'Hôpital Saint-Louis et de l'Institut Gustave Roussy notamment ont beaucoup travaillé sur ce sujet, et il serait aussi hasardeux de généraliser notre attitude que de la banaliser. Certes conclure une fois pour toutes nous faciliterait grandement la tâche, mais là encore ce qui vaut pour l'une ne vaut pas pour l'autre, vérité première peut-être, mais vérité.

Nous avons bien dû réaliser que si pour certaines, leur rendre un volume de sein palpable dès la salle de réveil leur permettait une meilleure acceptation, pour d'autres le temps du deuil ne pouvait s'escamoter par cette parade et risquait d'aggraver la situation. Trop vite, l'action dépassant la pensée et refoulant le ressenti, on est dans l'avenir sans avoir eu le loisir de métaboliser le présent, et surtout sans s'être offert ce luxe indispensable, pleurer le passe tout en lui redonnant sa juste valeur. Nous avons tous en mémoire des patientes très réconfortées par l'idée de " récupérer " par la suite un sein visible et palpable qui décommandent ce deuxième temps s'il était déjà programmé, ou qui nous reviennent en le remettant à " un de ces jours ".

Rationnellement, ou consciemment, elles n'ont plus envie d'être réopérées, elles n'ont plus envie de revenir dans ces lieux où elles ont connu l'angoisse ou supporté la chimiothérapie. Inconsciemment elles ont sans doute trouvé des accommodements avec elles-mêmes et avec les autres, peut-être ont-elles besoin de temps pour essayer, avant tout nouveau changement, de les trouver, ces accommodements. Ce qui doit compter pour nous, c'est d'être à même de leur permettre ce choix, de ne pas nous identifier à elles au point de vouloir leur imposer le nôtre... pour leur bien. Nous sommes certes heureux, parfois enthousiasmés de pouvoir leur offrir cette restauration. Restauration qui ne sera jamais ad integrum ni dans leur tête ni sur leur torse, mais informer, proposer et discuter avec notre patiente en est l'étape première, indispensable pour lui rendre sa confiance en ce corps qui l'a trahie, sa confiance en la vie donc en cette médecine qui l'accompagne en chemin. Nous lui donnons ainsi à entendre au-delà de l'instant présent notre désir de lui rendre non plus un corps diminué mais un corps entier, un corps digne du regard et du plaisir, et pourquoi pas un corps de procréation.

Bien entendu le dernier mot lui revient, et c'est à réaliser son projet à elle que nous devons nous attacher. Nous savons cependant, et elles le savent plus douloureusement encore, que, selon le mot de Canghilem

" Aucune guérison n'est un retour à l'innocence biologique ".

BIBLIOGRAPHIE

[1] Kubler-Ross E. : Vivre avec la mort et les mourants. 1990 Ed. ROCHER. La mort, porte de la vie, 1995, Ed. LGF, Livre de poche.

[2] Canguilhem G. : Le normal et le pathologique. Ed.Presses Universitaires de France, I991.

[3] Launois R., Régnier F. (sous la direction de) : Décision thérapeutique et qualité de vie - Actes du 1er Colloque International de l'Ass. Française pour la Recherche Thérapeutique. John Libbey Eurotext, Paris 1992.

[4] Verspieren P. : Liberté du malade et consentement aux soins. Laennec, 1983, 31 (n°3-4).

[5] Winaver D. : Les difficultés de l'examen clinique du sein. Revue de médecine psychosomatique. La pensée sauvage Grenoble, 1990, Vol.21-22 pp. 63/68.

[6] Lachowsky M. : Impact psychologique de la chirurgie tumorale du sein. Cahiers de chirurgie n° 81 1/1992 pp. 35/37.

M. LACHOWSKY* Gynécologue, Attaché consultant, Service Gyn-Obs, Pr. P. Madelenat, Hôpital Bichat, Paris.