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2008 > Néonatologie > Soins palliatifs en néonatologie  Telecharger le PDF

Gestion post-natale des situations de non recours à l’IMG : les soins palliatifs en Néonatologie

F. Gold

Introduction

Depuis le début des années 2000, les équipes françaises de Néonatologie des structures de type 2B et 3 ont eu le sentiment général que se multipliaient les cas dans lesquels, alors que la pathologie fœtale paraissait relever d’une IMG, cette procédure n’avait pas été mise en œuvre ; de telle sorte qu’il en est résulté pour ces équipes une augmentation des demandes d’ « accompagnement post-natal » vers un décès présumé voire escompté rapide de tels nouveau-nés vivants.

Dans l’analyse qui en est faite par les néonatologistes français, deux explications principales rendent compte de la fréquence croissante de ces situations : d’une part, un refus plus fréquent des couples de recourir à l’IMG alors même que cette procédure a été jugée acceptable, voire leur a été proposée, par un CPDP, et ce pour ne pas interrompre la grossesse et/ou ne pas pratiquer un geste foeticide, notamment pour des raisons religieuses ; d’autre part, une proposition « alternative » à l’IMG plus fréquente d’ « accompagnement post-natal » au décès du nouveau-né par certaines équipes obstétricales, pour permettre aux patientes de mener leur grossesse jusqu’au bout et/ou de connaître ne serait-ce que brièvement leur bébé, et faciliter ainsi leur travail de deuil de l’enfant.

Cette constatation de la naissance vivante d’un nombre croissant de tels enfants a fait naître chez les pédiatres la crainte que certaines équipes en charge de la période prénatale ne se «défaussent » ainsi sur eux de la tâche, lourde, de prendre en charge le décès du bébé et l’accompagnement de ses parents au cours de cette épreuve. La bonne gestion périnatale de ces situations délicates ne pouvant à l’évidence provenir que d’un dialogue fructueux et constructif entre obstétriciens et pédiatres, cette communication a pour objectif de préciser à tous les conditions dans lesquelles se déroule cette situation particulière après la naissance (vivante) de l’enfant, et notamment d’introduire dans le débat cette notion nouvellement apparue de soins palliatifs néonatals (SPNN).

Considérations générales

Considérations juridiques

Avant la naissance, en droit français, le foetus n'est pas une personne juridique, et il n'est donc titulaire d'aucun droit ; il fait partie du corps de sa mère : c'est elle qui décide en pratique d'une IVG ; c'est elle qui demande, ou ne demande pas, une IMG en cas de pathologie foetale sévère et documentée, et ce «à toute époque» de la grossesse. La possibilité légale d'interruption de la grossesse domine de ce fait l'ensemble des discussions des CPDP ! Après la naissance, le nouveau-né au contraire est une personne physique (un sujet) titulaire de droits, à commencer par le droit à la vie, dès lors qu'il est né vivant (c'est à dire qui s'adapte correctement à la vie extra-utérine, soit spontanément, soit sous l'effet des manoeuvres codifiées d'assistance en salle de naissance) et viable (>= 22 SA ou 500 g). Toute atteinte intentionnelle à la vie du nouveau-né est interdite, notamment aux professionnels de santé (euthanasie) ; juridiquement, elle constitue un infanticide (avant la déclaration à l'état civil), un meurtre ou un assassinat (en cas de préméditation).

Il faut d’ailleurs ajouter que, dès lors qu’il est né vivant et viable, le nouveau-né peut juridiquement (règle Infans conceptus) faire remonter a posteriori le début de sa personnalité juridique à la date de sa conception (du 300 ème au 180 ème jour inclusivement avant la date de la naissance) chaque fois qu’il y va de son intérêt : il bénéficie par exemple d’un droit à hériter avant même sa naissance, à condition d’être conçu à la date de l’héritage et de naître vivant et viable par la suite (il est réputé né s’il y va de son intérêt) [1]. Depuis la loi du 22 avril 2005 relative aux droits des patients et à la fin de vie puis son introduction dans les articles du CSP, (tous) les actes médicaux (de prévention, de diagnostic et de traitement) pratiqués chez le nouveau-né sont toutefois, comme aux autres âges de la vie, conditionnés par leur caractère proportionné : des actes médicaux disproportionnés définissent une obstination déraisonnable, désormais interdite.

La décision de ne pas mettre en œuvre ou de cesser un ou des traitement(s) appartient au médecin en charge du patient, mais elle doit satisfaire un certain nombre de conditions réglementaires [2] : concertation avec l’équipe soignante, avis motivé d’un médecin consultant hiérarchiquement indépendant de cette équipe, recueil de l’avis des représentants légaux du patient chaque fois qu’il est dans l’incapacité de formuler son avis lui-même (chez le mineur, les titulaires de l’autorité parentale), inscription de la décision et de ses motivations dans le dossier du patient, sauvegarde de la dignité du patient et préservation de la qualité de sa vie par la mise en œuvre de soins palliatifs : on arrête éventuellement un ou des traitement(s), on n’arrête jamais les soins ! 1.2 Considérations éthiques

Le «fossé» juridique séparant ainsi foetus et nouveau-né, alors même que tous deux sont tenus pour un patient par les professionnels de santé (principe éthique dit «du foetus comme un patient» [3]), rend compte de l'éventuelle incohérence apparente prénatale/post-natale de certaines décisions médicales (réanimation en salle de naissance d'un bébé qui aurait pu faire l'objet d'un foeticide quelques instants avant la naissance) ou de certains comportements des parents (ils demandaient en prénatal qu'on «accompagne» le nouveau-né vers un décès rapide, et choisissent après la naissance de le faire soigner ou même opérer !). Au moins faut-il s'efforcer le plus souvent possible de respecter une cohérence d'intention éthique (P. RICOEUR [4]) entre les deux périodes, et expliquer clairement aux parents avant même l’accouchement les difficultés éventuelles qu’il y aura à le faire. Dans cette optique, le fait de demander à l’obstétricien en charge de la grossesse d’être le consultant prévu par la réglementation est le gage d’une bonne coordination prénatale/post-natale dans la prise de décision, notamment aux yeux des parents.

La trisomie 21 constitue une des situations dans lesquelles cette cohérence est particulièrement difficile à respecter : elle fait en effet l’objet d’un dépistage « de masse », conduisant éventuellement à l’IMG, en période prénatale ; après la naissance au contraire, la quasi-totalité des enfants atteints font l’objet de traitements, éventuellement lourds, de la part des pédiatres ; la seule situation pouvant ouvrir vers les SPNN est le cas d’un enfant mongolien porteur d’une malformation immédiatement vitale et qui ne fait l’objet d’aucune demande parentale de prise en charge, voire pour lequel les parents refusent une intervention chirurgicale indispensable, et encore cette situation elle-même est-elle controversée chez les pédiatres ! La loi du 22 avril 2005 a toutefois permis de mettre en harmonie les considérations juridiques et éthiques dans la très grande majorité des situations.

Il conviendrait donc désormais d’abandonner les termes jusque là fréquemment employés d’accompagnement au décès ou d’arrêt de vie au profit du terme d’entrée en SPNN. Demeureront toutefois inévitablement quelques rares dilemmes « inextricables », pour lesquels un dialogue approfondi et répété entre parents et soignants doit permettre de déboucher sur la moins mauvaise solution pour l’enfant. 1.3

L’entrée en SPNN C'est une nouvelle intentionnalité du projet de soin qui marque l'entrée en SP : abandon de l'objectif de sauvegarde du patient au profit d'un objectif de confort. Dans cette modification d’intentionnalité, les SPNN ont des caractéristiques particulières ; sachant toutefois que chaque domaine d'exercice médical concerné par les SP pense qu'il est particulier et différent des autres : les spécificités de la période néonatale paraissent ainsi plus évidentes aux néonatologistes qu'aux professionnels des SP, qui disent retrouver plus tard dans la vie les mêmes incertitudes et les mêmes questionnements que chez le nouveau-né. L'entrée en SP peut et doit donc être envisagée dès lors qu'une éventualité d’obstination déraisonnable est identifiée. La formalisation d'une telle situation chez un nouveau-né doit règlementairement : être documentée (dossier médical), être collective (discussion collégiale), recueillir l'avis d'un consultant indépendant de l'équipe soignante du patient et des titulaires de l'autorité parentale (le couple) puisque le sujet lui-même est dans l'incapacité de donner son avis ; la décision appartenant finalement au pédiatre en charge du patient. Sauf urgence extrême (cas éventuel de la salle de naissance), mieux vaut reporter la décision quand ces conditions ne sont pas remplies.

Il y a 4 modes d’entrée en SPNN principaux :

- les situations issues de la réanimation néonatale :

décisions de limitation ou d’arrêt des traitements actifs de réanimation, par exemple au vu des dégâts cérébraux documentés d’une naissance très prématurée ou d’une asphyxie sévère du nouveau-né à terme.

- les situations de naissance à la limite de la viabilité :

décision d’accompagnement au décès d’un nouveau-né extrêmement prématuré chez lequel les parents et l’équipe soignante ne souhaitent pas la mise en œuvre de techniques lourdes de prise en charge ; en France, d’une façon générale, cette décision concernent actuellement les naissances avant 24 SA.

- les situations inopinées : découverte post-natale d’une malformation ou affection paraissant au-delà de toute ressource curative ; il s’agit souvent d’une situation d’extrême urgence, qui rend difficile une décision formalisée.

- enfin, les situations issues du diagnostic prénatal en cas de non recours à l’IMG, cas particulier qui fait l’objet de cette présentation.

Prise en charge du nouveau-né après non recours à l’IMG

La pathologie issue du DPN qui conduit à considérer l'entrée en SPNN est rarement une maladie évolutive spontanément fatale telle que rencontrée plus tard dans la vie (cancer notamment). Il s'agit plus habituellement d'une pathologie fixée d'origine congénitale (malformation, syndrome génétique) ou anténatale (accident cérébral du fœtus, conséquences cérébrales des addictions maternelles, infection fœtale) qui fait peser sur l'enfant le risque de décès précoce ou de survie lourdement handicapée, avec toutes les difficultés bien connues pour «quantifier» la future qualité de vie de l'enfant en question.

De ce fait, il n’est pas fréquent d’avoir à prescrire des antalgiques à forte dose, le problème qui se pose étant plus couramment celui du confort du nouveau-né. Il en résulte que la durée de survie post-natale est souvent imprévisible, la liste des affections sûrement et rapidement fatales (exemple : tableau I [5]) étant limitée et toujours sujette à discussion. Cette donnée capitale doit impérativement être communiquée dans la période prénatale aux parents qui choisissent de ne pas recourir à une IMG dans une situation de pathologie foetale qui pourrait relever de cette procédure ; un ou plusieurs entretiens avec un pédiatre sont souhaitables dans cet objectif [6], qui doivent aller jusqu’à la discussion avec les parents des détails concrets de la naissance de l’enfant : diverses éventualités possibles en salle de naissance, lieu de son séjour initial et ultérieur, conditions d’alimentation, etc. L’examen post-natal de l’enfant a un rôle déterminant : d’une part, pour confirmer les constatations prénatales éventuellement accessibles ; d’autre part, pour apprécier les capacités d’autonomie du nouveau-né.

Ce sont en effet ses éventuelles incapacités, c'est-à-dire les indications de recours à des traitements, qui vont conditionner les opportunités d’entrée en SP : initialement, l’absence d’autonomie respiratoire, voire cardiaque (score d’Apgar nul), peut conduire à s’abstenir de ressusciter en salle de naissance ; secondairement, la non-autonomie alimentaire et nutritionnelle (à proximité du terme si l’enfant été né prématurément) ouvre la possibilité de considérer l’alimentation par sonde, et a fortiori parentérale, comme un traitement qu’on peut interrompre au profit de la seule alimentation naturelle (sein ou biberon) [7].

Le délai avec lequel l'entrée en SP est envisagée après la naissance, et donc le lieu où cette décision éventuelle est prise, est donc variable : en salle de naissance, en parfaite continuité avec le DPN (état de mort apparente d'un nouveau-né porteur d'une des affections de la liste précédemment citée) ; en service de réanimation néonatale ou de néonatologie, quand le nouveau-né s'est spontanément adapté à la vie extra-utérine.

Prise en charge post-natale des parents

La fin de vie au début de la vie

Considérer l'entrée en SP introduit implicitement dans le projet de soin l'éventualité de la mort du patient, même si celle-ci n'est ni obligatoire ni forcément rapide. Or envisager la fin de vie de quelqu'un au tout début de sa vie est une démarche qui n'est ni naturelle ni aisée, que ce soit pour les soignants ou pour les parents, a fortiori dans des lieux (maternité) habituellement dédiés à l'heureux événement que représente le début de vie d'une nouvelle personne humaine. Il est donc parfois difficile ne serait-ce que d'en parler !

A l'inverse, l'histoire de l'Humanité a depuis toujours intégré le risque élevé que représente l'accouchement tant pour la femme que pour son bébé. La perspective d’un décès précoce du nouveau-né n'est donc parfois pas considérée à l'égal de celui d'un sujet plus âgé, tant par les soignants que par les parents. Ces deux considérations contradictoires rendent compte de l'extrême variabilité du contexte psychologique familial post-natal dans lequel va se situer l'entrée en SPNN d’un nouveau-né donné : il appartient donc à l'équipe médicale et soignante de déterminer au cas par cas dans quel contexte particulier elle se situe (considérations philosophiques, religieuses, culturelles, personnelles, etc), afin d'adapter au mieux l'accompagnement des parents pendant cette épreuve. 3.2 Cas particulier des non recours à l’IMG

Les motivations pour lesquelles l’IMG n’a pas été mise en œuvre, et la demande des parents concernant l’après naissance telle qu’elle a été formulée en prénatal, conditionnent dans une large mesure les conditions psychologiques dans lesquelles va se dérouler la naissance de l’enfant. Dans certains cas, les parents qui n’ont pas demandé l’IMG attendent avec fatalisme l’issue éventuellement rapidement fatale chez le nouveau-né ; d’autres expriment plus clairement un souhait de décès rapide de l’enfant : ce sont parfois les mêmes couples qui voulaient mener la grossesse jusqu’à son terme et qui « exigent » l’euthanasie d’un nouveau-né qu’ils disent ne pas pouvoir « assumer » ; nombreux sont aussi les parents qui espèrent en leur fort intérieur que les médecins se sont trompés sur la gravité de l’atteinte fœtale, et que donc l’évolution post-natale sera plus favorable que prévu.

Il faut enfin souligner la fréquence avec laquelle les parents sont susceptibles de changer d’opinion, dans un sens ou dans un autre, quant à la prise en charge du nouveau-né après l’avoir « rencontré » au début de sa vie extra-utérine, modifiant ainsi radicalement la prise de position prénatale qu’ils avaient formulée ! En raison de l’incertitude pronostique fréquente quant à la survie du nouveau-né, la durée de mise en œuvre des SPNN est éminemment variable : de quelques minutes (en salle de naissance) à quelques jours voire semaines ou même mois. Cette longue durée éventuelle peut avoir un impact psychologique fort sur les parents, qui peuvent changer d’attitude au bout d’un certain temps palliatif, l’attente leur étant devenue insupportable.

Cette période est également difficile pour les soignants, et les équipes de SP paraissent plus à même de gérer cette durée que les équipes médicales et soignantes dévolues à la période aigue initiale : il convient donc de se mettre en relation avec l’équipe mobile de soins palliatifs chaque fois qu’elle existe, la collaboration entre équipe de néonatologie et équipe de SP étant le meilleur gage d’une prise en charge optimale du nouveau-né et de sa famille pendant le séjour hospitalier.

Cette collaboration est indispensable dès lors que la sortie du bébé à domicile est envisagée, ce qui est parfois possible [8]. Le cas particulier de la naissance de jumeaux dont l’un est parfaitement sain et l’autre atteint d’une affection jugée incurable est particulièrement douloureux pour les parents, qui sont condamnés à un grand écart affectif entre la joie de la naissance de celui qui va bien et la perspective du décès plus ou moins rapide de celui qui est atteint. Une aide spécialisée est particulièrement utile dans cette circonstance pour leur permettre de surmonter au mieux cette épreuve.

Bibliographie

[1] Corpart I. L’acquisition de la personnalité juridique. In : Les droits de l’enfant. Actualités sociales hebdomadaires, supplément au n° 2446 du 10 mars 2006, pages 17-21

2]Dageville C., Rameix S., Andrini P., et al. Fin de vie en médecine néonatale à la lumière de la loi. Archiv Pediatr 2007 ; 14 : 1219-1230

[3] Fletcher J.C. The fetus as patient : ethical issues. JAMA 1981 ; 246 : 772-773

[4] Ricoeur P. Le soi et la visée éthique. In : Soi-même comme un autre. Paris, Editions du seuil (L’ordre philosophique), 1990, pages 199-236

[5] Leuthner S.R. Fetal palliative care. Clin Perinatol 2004 ; 31 : 649-665

[6] Azria E., Bétrémieux P., Caeymex L., et al. L’information dans le contexte du soin périnatal : aspects éthiques. Archiv Pediatr 2007 ; 14 : 1231-1239

[7] Carter B.S., Leuthner S.R. The ethics of withholding-withdrawing nutrition in newborn. Semin Perinatol 2003 ; 27 : 480-487

[8] de Montgolfier I. Soins palliatifs en néonatologie. In : de Broca A. Douleurs, soins palliatifs, deuils. Paris, Masson, 2005 (2ème édition), pages 95-100

Tableau I : Sélection des fœtus/nouveau-nés candidats aux SPNN [5]

Situations de certitude de diagnostic létal

–Trisomies 13 -15 -18 et triploïdie

–Anencéphalie

–Holoprosencéphalies alobaires

–Encéphalocèles de grande taille

–Cardiopathies inopérables

–Agnénésie rénale bilatérale

–Reins multikystiques ou polykystiques

·Situations d’incertitude étiologique avec certitude de pronostic foetal défavorable

–Nanisme tanathophore

–Syndrome de Potter

–Hydranencéphalie

–Hydrocéphalie majeure

–Prématurité < 23 SA

Situations d’incertitude pronostique mais où l’intérêt supérieur de l’enfant est à discuter même si des tentatives thérapeutiques sont envisageables :

–Erreurs métaboliques congénitales

–Insuffisance rénale aigue terminale d’emblée et éventuellement dialysable

–Certaines formes de myéloméningocèle (spina bifida)

–Amyotrophie spinale infantile

–Hypoplasie du ventricule gauche

–Pentalogie de Cantrell

–Omphalocèle majeure

–Hernie diaphragmatique majeure ou syndromique

–Jumeaux conjoints (“siamois”)

–Prématurés de 23 à 24 SA

Praticien responsable du pôle de Périnatalité, Groupe Hospitalier Armand Trousseau-La Roche Guyon, 26 avenue du Docteur Netter, 75571 PARIS CEDEX 12 (francis.gold@trs.aphp.fr)